Wanita kulit hitam 40% lebih mungkin meninggal karena kanker payudara daripada orang lain di sini bagaimana seorang yang selamat mengubah peluang itu

Pada tahun yang sama saya memulai perjalanan kanker saya, Fairley ikut mendirikan sentuhan untuk mendukung wanita kulit hitam dengan kanker payudara dan mengubah dialog tentang bagaimana penyakit ini dirawat pada orang kulit berwarna. Fokus utama mereka adalah membawa pasien, penyintas, pendukung, organisasi advokasi, profesional perawatan kesehatan, peneliti, dan perusahaan farmasi bersama-sama untuk menciptakan perubahan dalam sistem perawatan kesehatan dan untuk mendapatkan obat dan pilihan perawatan yang lebih baik untuk pasien kanker payudara hitam hitam. Salah satu cara mereka melakukan ini adalah melalui gerakan #BlackDatamatters mereka, yang mendorong pasien kanker payudara hitam untuk berpartisipasi dalam uji klinis. Untuk inisiatif pertama mereka, Touch bermitra dengan Morehouse School of Medicine and Ciitizen, sebuah perusahaan data kesehatan, untuk memfasilitasi studi observasional, yang didanai oleh National Cancer Institute. Tujuannya adalah untuk memberdayakan orang kulit hitam untuk mengambil alih data kesehatan mereka, dan memilih apakah mereka ingin berpartisipasi dalam penelitian dan uji klinis untuk memajukan pemahaman kanker payudara hitam, serta menguraikan hambatan untuk mengakses atau mencari Uji Klinis di Komunitas Hitam.

Ini penting karena perempuan kulit hitam menjadi kurang dari 3 persen peserta uji klinis. Sebagian besar pasien kanker payudara hitam tidak disadari atau ragu -ragu untuk berpartisipasi karena informasi yang salah tentang bagaimana uji klinis bekerja. Pendidikan seputar angka-wanita kulit hitam itu lebih cenderung meninggal karena kanker payudara daripada wanita kulit putih-hanyalah langkah pertama. Yang benar adalah, statistik itu tidak akan berubah sampai peneliti, dokter, dan perusahaan farmasi memahami biologi wanita kulit hitam, dan itu dimulai dengan uji klinis. Semakin banyak wanita kulit hitam yang berpartisipasi, para peneliti yang lebih baik dapat memahami bagaimana perawatan kanker payudara baru bekerja untuk wanita kulit hitam.

Sentuhan cara lain adalah menggerakkan jarum untuk wanita kulit hitam dengan kanker payudara adalah dengan memfasilitasi percakapan. Dari kelompok pendukung bulanan hingga retret triwulanan dan percakapan langsung, seperti dokter di, Touch memiliki banyak program yang membantu mendidik, memberdayakan, dan mendorong perempuan kulit hitam dalam mengambil tindakan mengenai kesehatan payudara.

Saya berharap saya tahu tentang sumber daya yang tersedia saat tersentuh ketika saya menjalani perawatan kanker payudara saya. Setelah satu tahun kemoterapi, operasi, dan radiasi, saya sekarang dalam remisi dan hampir tiga tahun di luar diagnosis saya. Di Pusat Onkologi Wanita, saya biasanya satu-satunya wanita kulit hitam di sana-mari kita sendirian seorang wanita kulit hitam muda. Untungnya, melalui media sosial, saya cukup beruntung telah menemukan kelompok pendukung lokal dan online untuk wanita kulit hitam yang terkena kanker payudara. Itu sangat menyembuhkan, menghibur, dan menginspirasi saya untuk memiliki koneksi dengan wanita yang terlihat seperti saya dan memahami secara langsung apa yang saya alami.

Saya merasa senang berbicara dengan Fairley tentang pekerjaan advokasi dan pentingnya menuntut perawatan yang lebih baik untuk diri kita sendiri.

Wawancara ini telah diedit dan kental untuk kejelasan.

Nah+Bagus: Ceritakan tentang pengalaman Anda yang didiagnosis dengan kanker payudara triple-negative. Seperti apa itu?

Ricki Fairley: Saya didiagnosis selama pemeriksaan rutin, tetapi alih -alih mendapatkan mammogram saya pada bulan Juli, saya menunggu hingga September. Dokter saya menemukan benjolan dan kemudian saya didiagnosis menderita kanker payudara triple-negative. Saya memiliki mastektomi ganda, enam putaran kemo, dan enam minggu radiasi dan diberitahu bahwa saya tidak punya bukti penyakit. Kemudian, hampir tepat satu tahun hingga hari saya selesai perawatan, mereka menemukan lima bintik di dinding dada saya. Dokter saya berkata, "Anda metastasis dan Anda memiliki dua tahun untuk hidup," dan meninggalkan saya ke perangkat saya sendiri.

Dokter hanya memiliki dua pasien dengan TNBC dan mereka berdua meninggal dalam sembilan bulan. Saya harus mengambil masalah ke tangan saya sendiri. Jadi saya meneliti kanker payudara triple-negatif dan menemukan TNBC Foundation. Saya menghubungi mereka dan mereka mengirim saya ke dokter yang luar biasa, yang merupakan satu dari lima dokter yang meneliti TNBC [nasional], dan dia menempatkan saya pada dua obat yang eksperimental pada saat itu. Jadi, saya melakukan lebih banyak kemo dan saya tidak mati! Saya tahu bahwa saya adalah keajaiban. Saya tahu bahwa Tuhan meninggalkan saya di sini untuk melakukan pekerjaan ini, dan saya telah menjadi advokat sejak itu.

W+G: Apa yang membuat Anda menyadari bahwa sesuatu yang diperlukan untuk berubah di sekitar diagnosis dan pengobatan orang kulit hitam dengan kanker payudara?

RF: Yang perlu diubah adalah tingkat kematian. Kami tidak diperlakukan dengan baik dan itulah sebabnya saya menciptakan sentuhan. Saya memiliki perawatan yang baik tetapi dokter saya tidak mendidik tentang TNBC dan dia pada dasarnya menuliskan saya, dan saya harus mendapatkan perawatan yang lebih baik untuk diri saya sendiri. Saya tidak akan menerima jawaban tidak-saya tidak akan mengambil jawaban untuk jawaban. Kami tidak mendapatkan perawatan yang pantas kami dapatkan.

Saya tidak akan menerima jawaban tidak-saya tidak akan mengambil jawaban untuk jawaban.

W+G: Apa yang menginspirasi Anda untuk membuat sentuhan?

RF: Kanker payudara hitam berbeda dan saya menyadari bahwa perusahaan farmasi besar yang membuat semua obat ini tidak pernah memiliki gambar kanker payudara hitam. Sebagai seorang advokat, saya mulai berbicara dengan perusahaan farmasi dan mulai mengajukan pertanyaan seperti, “Mengapa kami tidak memiliki obat untuk TNBC?”Dan,“ Mengapa Wanita Kulit Hitam Mendapat Kanker Payudara TNBC Dua Kali Tingkat?“Saya mulai meningkatkan kesadaran di media sosial tentang kanker payudara hitam dan menyadari bahwa ada banyak audiens wanita kulit hitam yang tertarik dengan ini dan kemudian saya mulai menyentuh.

Saya ingin memajukan sains, saya ingin membuat kita semua keluar dari pekerjaan, dan saya ingin memberantas kanker payudara hitam. Dan saya tidak ingin ada orang yang meninggal karena kanker payudara tetapi saya setidaknya ingin paritas tingkat kematian untuk wanita kulit hitam. Kami layak mendapatkan lebih banyak dan penyakit kami berbeda. Untuk mengubah angka -angka ini, kami membutuhkan sains yang lebih baik, kami membutuhkan obat yang lebih baik, dan kami membutuhkan lebih banyak wanita kulit hitam dalam penelitian klinis.

W+G: Kemajuan apa yang Anda lihat dan apa lagi yang perlu dilakukan?

RF: Saya memaksa jalan ke tempat duduk di meja, dan [sentuh memiliki] begitu banyak dukungan dari perusahaan farmasi. Faktanya, kami sedang mengerjakan uji klinis dengan salah satunya. Dengan upaya penjangkauan kami, kami telah mendaftar 5.000 wanita kulit hitam untuk berpartisipasi dalam uji klinis tetapi saya ingin mendaftar satu juta. Saya ingin memindahkan jarum pada persentase partisipasi dalam uji klinis. Saya ingin lebih banyak undang-undang untuk mengamanatkan partisipasi seperti partisipasi, coba tebak pharma? Obat Anda tidak dapat disetujui kecuali diuji pada tubuh hitam. Beri aku percobaan hanya untuk wanita kulit hitam. Saya tidak akan beristirahat sampai kita mendapatkan obat -obatan itu dan sains yang lebih baik. U.S. Administrasi Makanan dan Obat harus mengamanatkannya dan farmasi perlu melakukan pekerjaan.

W+G: Apa saran Anda kepada wanita kulit hitam yang baru saja didiagnosis?

RF: Dapatkan perawatan terbaik yang Anda bisa. Jika Anda ragu bahwa dokter Anda tidak melakukan hal yang benar, dapatkan dokter lain. Tidak apa -apa untuk memecat dokter, tidak apa -apa menantang sistem dan mengajukan pertanyaan yang perlu Anda tanyakan. Dan hubungi saya, kami dapat membantu Anda!

Pastikan dokter Anda berada di atas obat terbaik. Jika Anda seorang wanita kulit hitam di bawah 40, uji klinis adalah pilihan perawatan terbaik Anda dan kami dapat membantu menemukannya di daerah Anda. Jangan takut untuk membela diri sendiri. Bawalah seseorang ke janji temu karena Anda tidak akan mendengar semua yang perlu Anda dengar. Jika Anda tidak memiliki seseorang untuk pergi bersama Anda, [Touch memiliki] 40 Dada di seluruh negeri yang akan pergi bersama Anda atau FaceTime dengan Anda. Ketahuilah dalam semangat Anda bahwa Anda adalah orang yang selamat dari saat Anda didiagnosis dan bertarung seperti seorang gadis!

W+G: Apa pesan Anda untuk wanita di mana -mana?

RF: Ketahui tubuh Anda, berdiri di depan cermin. Ketahui 'herstory' Anda, dan bicaralah dengan kedua sisi ibu dan ayah Anda. Bicaralah dengan nenek Anda dan bibi Anda dan sepupu Anda dan menjadikan kesehatan percakapan di meja dapur bersama keluarga Anda. Kami tidak berbicara tentang kesehatan sampai sesuatu terjadi pada seseorang di keluarga. Juga, lakukan hal yang benar: berjalan -jalan setiap hari dan jika Anda tidak bisa berjalan, hanya duduk di luar dan mengambil alam. Pindahkan tubuh Anda dan jaga diri Anda.

Kisah ini adalah bagian dari wujud [sumur] hitam, memeriksa keadaan kesehatan dan kesejahteraan hitam di U.S.-dan mereka yang bekerja untuk mengubah hasil menjadi lebih baik. Klik di sini untuk membaca lebih lanjut.

Intel kesehatan yang Anda butuhkan tanpa bs yang tidak Anda daftarkan hari ini untuk memiliki berita kesejahteraan terbaru (dan terhebat) dan tips yang disetujui ahli dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda.