Inilah rasanya hidup dengan penyakit autoimun langka

Bayangkan mencoba melewati final perguruan tinggi Anda dan menyelesaikan menulis tesis Anda, semuanya tidak bisa bangun dari tempat tidur. Ini adalah realitas pendiri Global Liver Institute Donna Cryer yang dihadapi ketika penyakit radang ususnya menjadi sangat buruk sehingga dia perlu usus besarnya diangkat dan transplantasi hati.

Di sini, dengan kata-katanya sendiri, Cryer berbagi seperti apa rasanya hidup dengan penyakit yang mengancam jiwa sambil tetap mempertahankan kehidupan penuh. Kisahnya adalah salah satu ketahanan, kekuatan, dan perawatan diri.

Teruslah membaca untuk akun tangan pertama tentang apa yang rasanya hidup dengan gangguan autoimun.

Bagaimana itu dimulai

Saya pertama kali didiagnosis dengan penyakit radang usus ketika saya berusia 13 dan di kelas 8. Jadi selain drama remaja khas bertanya -tanya apakah naksir saya menyukai saya kembali dan menavigasi masalah persahabatan yang rumit, saya juga harus mencari cara mengelola banyak perjalanan yang cukup tidak menyenangkan ke kamar mandi. Meskipun ada obat yang tersedia untuk mengelola gejala IBD, tidak ada obatnya. Tetap saja, saya tidak membiarkan penyakit ini menghalangi saya dari tujuan akhir saya: masuk ke Harvard.

Pada musim gugur 1988, saya memulai semester pertama kuliah saya. Ketika saya bertemu teman sekamar saya untuk pertama kalinya, saya dihadapkan dengan pilihan: apakah saya memberi tahu mereka tentang IBD saya atau berusaha menjadi "normal" dan mencoba dan menyembunyikannya? Saya memilih keterbukaan-cara yang baik untuk meminta tempat tidur yang paling dekat dengan kamar mandi-dan akhirnya memperkuat persahabatan saya. Karena penyakit saya memburuk-yang sayangnya, tidak jarang dengan IBD-mereka benar-benar menjadi sistem pendukung saya. Tidak mudah untuk meminta bantuan, tetapi ketika Anda melakukannya, Anda dihargai dengan melihat orang -orang untuk siapa mereka sebenarnya.

"Sakit bukan berarti saya tidak ingin mendengar tentang perpisahan dan ketakutan teman -teman saya tentang tidak masuk ke sekolah pascasarjana."

Sepanjang tiga tahun pertama saya kuliah, peradangan menyebarkan saluran pencernaan saya, akhirnya mempengaruhi hati saya. Tahun senior adalah ketika saya berada di paling sakit-saya benar-benar tidak bisa bangun dari tempat tidur untuk pergi ke kelas karena saya sangat lemah. Yang paling membuat frustrasi adalah kenyataan bahwa para dokter tidak dapat menentukan dengan tepat apa yang salah dengan saya. Mereka tahu saya semakin lemah, tetapi mereka tidak tahu mengapa tepatnya.

Meskipun saya tidak bisa sampai ke kelas-atau melakukan banyak hal-saya masih bergaul dengan teman-teman saya sebanyak yang saya bisa. Sakit bukan berarti saya tidak ingin mendengar tentang perpisahan dan ketakutan teman-teman saya untuk tidak masuk ke sekolah pascasarjana-saya benar-benar melakukannya! Dan mereka juga ada untuk saya, mendengarkan saya berbicara tentang betapa frustrasinya tidak tahu apa yang terjadi dengan tubuh saya dan bertanya -tanya apakah judul tesis saya terlalu memabukkan.

Saya tetap fokus pada kursus saya juga. Saya bertekad untuk melakukannya dengan baik dan diterima di Sekolah Hukum Georgetown. Dengan kesulitan besar, saya berhasil mencapai semua ujian saya dan menyelesaikan semua pekerjaan saya, termasuk menulis enam makalah tentang ekonomi Asia dalam waktu kurang dari 48 jam. Dan saya diterima di Georgetown Law.

Berubah dari buruk menjadi lebih buruk

Setelah lulus [dari Harvard], saya mengejar menemukan diagnosis dengan intensitas yang lebih besar daripada sebelum-itu menjadi fokus utama saya. Akhirnya, saya didiagnosis dengan sclerosing cholangitis primer (PSC), jenis penyakit hati tertentu. Hati memainkan peran yang sangat penting dalam memetabolisme vitamin larut lemak seperti A, D, E, dan K. Jadi apa yang terjadi adalah ketika saya makan, vitamin tidak diserap dengan benar, dan itu menyebabkan saya kehilangan kemampuan berjalan. Otot -otot saya tidak bisa bekerja dengan cukup baik.

Sungguh melegakan memiliki diagnosis, tetapi juga berarti beberapa berita yang cukup serius: Saya membutuhkan transplantasi hati. Saya juga perlu menghilangkan usus besar saya, operasi besar. IBD saya berubah menjadi kanker dan benar -benar tidak ada pilihan lain. Setelah tahun pertama sekolah hukum saya-tidak benar-benar terjadi pada saya-saya menjalani operasi usus besar saya. Operasi ini membuat banyak tekanan pada tubuh saya-yang sudah dalam kondisi yang buruk karena saya membutuhkan hati baru-jadi saya tinggal di rumah sakit sepanjang musim panas.

"Saya ingin menunjukkan kepada para dokter-yang benar-benar hanya melihat saya di terburuk, 80 pound dan terbaring di tempat tidur-bahwa saya adalah orang yang memiliki teman, keluarga, dan impian besar untuk hidup saya."

Selama waktu itu, kamar saya selalu sibuk dengan pengunjung. Salah satu siswa sekolah kedokteran di rumah sakit tempat saya berada, Johns Hopkins, mengeluarkan panggilan ke alumni Harvard untuk bersatu ke samping tempat tidur saya dan banyak yang datang untuk bergaul dengan saya. Saya berkenalan dengan dokter, perawat, dan magang dengan sangat baik, bahkan menyampaikan Intel tentang dokter lucu untuk perawat usil yang terlalu malu untuk bertanya. Hei, sebagai pasien, Anda bisa pergi dengan barang -barang. Karena saya di sekolah hukum, saya menawarkan layanan hukum saya kepada siapa saja yang membutuhkannya untuk latihan.

Saya juga membuat papan buletin penuh dengan foto diri saya dengan teman -teman saya dan melakukan hal -hal yang saya nikmati. Itu sebagian untuk memotivasi diri saya sendiri, tetapi saya juga ingin menunjukkan kepada para dokter-yang benar-benar hanya melihat saya di terburuk, 80 pound dan di tempat tidur-bahwa saya bukan hanya tempat tidur di dekat jendela. Saya adalah orang dengan teman, keluarga, dan mimpi besar untuk hidup saya.

Mendapatkan Hati Baru

Ketika akhir musim panas semakin dekat, saya masih ada dalam daftar transplantasi dan saya kehabisan waktu. Dokter memberi tahu orang tua saya dan saya bahwa saya hanya memiliki tujuh hari untuk hidup. Saya menolak untuk mempercayainya. Saya benar -benar menyangkal. Saya selalu menjadi orang beriman. Saya selalu merasa Tuhan bersama saya dan memiliki rencana untuk hidup saya. Jadi saya terus berasumsi semuanya akan berjalan dengan baik.

Saya ingat suatu hari, ibu saya datang dengan surat saya. Dia mengatakan kepada saya bahwa saya telah diterima di jurnal hukum yang bergengsi. "Apa yang harus saya katakan kepada mereka?" dia bertanya kepadaku. "Katakan pada mereka ya!"Aku memberitahunya. Tidak terlalu lama setelah itu ketika para dokter menemukan saya hati.

"Dokter memberi tahu orang tua saya dan saya bahwa saya hanya memiliki tujuh hari untuk hidup."

Proses pemulihan untuk transplantasi hati luar biasa. Tubuh saya mulai merespons segera dan saya keluar dari rumah sakit seminggu kemudian. Pada awal Desember, saya siap untuk kembali ke sekolah. Sangat ajaib bahwa Anda bisa berada di pintu maut dan kemudian tak lama setelah kembali untuk menjalani hidup begitu sepenuhnya. Saya merasa sangat beruntung, tetapi kebenaran yang menyedihkan adalah bahwa ada hampir 14.000 orang dalam daftar transplantasi saat ini dan hanya sekitar 8.000 transplantasi hati yang dilakukan setiap tahun. Tujuh orang mati setiap hari menunggu hati.

Saya sangat senang bisa melakukannya dengan baik sehingga saya memutuskan untuk mengadakan pesta besar untuk ulang tahun saya. Teman sekamar saya dan saya mengadakan pesta epik, dan sebenarnya, ada satu pesta Halloween yang masih dibicarakan sampai hari ini. Untuk ulang tahun saya, saya punya ide untuk melakukan pesta bertema Karibia. Kami memiliki band drum baja dan mengundang semua tetangga kami, teman dari sekolah, dan bahkan dokter dan perawat dari rumah sakit. Itu benar -benar berubah menjadi pesta!

Seperti apa pemulihan itu

Sementara transplantasi hati menyelamatkan hidup saya, itu pasti bukan operasi terakhir saya. Saya telah menjalani banyak operasi perut dan juga kedua lutut saya diganti, karena beberapa obat saya menjadi keras di tulang rawan lutut saya.

Latihan saya berkembang berdasarkan di mana saya berada dalam pemulihan saya. Setelah operasi, saya akan mulai dengan seni bela diri yang bergerak lambat, hanya untuk mendapatkan beberapa gerakan kembali. Kemudian saya akan pindah ke Barre atau Pilates untuk mengerjakan otot -otot kecil itu. Dan kemudian saya akan pindah ke menari atau latihan berbasis kardio lainnya. Saya menghargai setiap latihan yang saya lakukan. Ketika saya melakukan kerenyahan, saya kagum bahwa perut saya dapat melakukannya setelah begitu banyak operasi. Saat saya menggunakan mesin dayung, saya berpikir tentang bagaimana segala sesuatu di tubuh saya bekerja pada tingkat seluler dan itu hanya membuat saya takjub. Latihan favorit saya sekarang adalah pelatihan interval intensitas rendah, melakukan lunge dengan kettlebell atau bobot.

Banyak dokter saya bertanya kepada saya bagaimana saya bisa pulih begitu cepat setelah operasi saya dan bagaimana saya melakukannya dengan baik sekarang. Saya pikir banyak dari itu datang ke pola pikir. Saya ingin melakukan semua yang saya bisa untuk menciptakan lingkungan terbaik bagi perawatan saya untuk bekerja. Ini seperti menanam benih di tanah yang paling subur. Saya benar -benar mencoba memaksimalkan setiap saat menjadi sedikit lebih kuat dan lebih tangguh setiap hari.

Inilah cara membuat papan visi Anda sendiri, mirip dengan apa yang dibuat Donna Cryer. Plus, apa yang terjadi ketika seorang wanita sehat terkena kanker payudara.