Bagaimana rasanya hidup dengan penyakit yang tidak terlihat

Rachael Green dulu Hanya seorang mahasiswa ketika hidupnya diubah oleh penampilan mendadak "penyakit yang tidak terlihat" yang dikenal sebagai sindrom tachycardia ortostatik postural, atau pot. Menurut para peneliti, gangguan yang kurang dipelajari ini adalah gangguan otonom yang ditandai dengan gejala klinis seperti pusing, kelelahan, berkeringat, getaran, kecemasan, palpitasi jantung, intoleransi berolahraga, dan pingsan atau hampir memarah. Pot diperkirakan mempengaruhi total 1 juta hingga 3 juta orang Amerika, terutama wanita di bawah usia 35 tahun. Itu tidak dapat disembuhkan.

Di sini, pemain berusia 22 tahun itu berbagi kisah diagnosisnya, bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kronis di usia yang begitu muda, dan bagaimana dia tetap positif meskipun ada tantangan.

Sebelum saya didiagnosis menderita pot, saya adalah seorang pendaki batu yang rajin yang berencana untuk berkeliling dunia untuk mendaki. Itu adalah hasrat saya.

Kemudian, satu minggu hampir dua tahun yang lalu, saya mulai merasa sedikit aneh saat mendaki. Saya gemetar dan pusing, dan saya mulai pingsan. Saya pikir mungkin saya sakit, tetapi saya melanjutkan, dan tidak terlalu memikirkannya. Tidak lama kemudian, saya pergi ke kompetisi pendakian dan ketika saya sedang melakukan pemanasan, saya benar -benar pingsan. Setelah itu, saya tidak menjadi lebih baik.

Saat mencoba berdiri atau berjalan, saya akan mengalami pusing dan takikardia yang ekstrem (atau detak jantung yang cepat). Saya tidak terikat di tempat tidur, tetapi saya adalah tindakan yang terikat di rumah seperti mencoba mencuci atau memasak makanan akan membuat saya pusing dan saya harus berbaring. Saya melewatkan kelas berminggu -minggu dan melakukan sebagian besar tugas sekolah saya dari tempat tidur. Dokter-saya melihat beberapa tidak bisa mengetahui apa yang salah. Mereka pikir saya menderita mononukleosis, tetapi saya tidak benar -benar memiliki gejala yang tepat.

Pada saat itu, saya punya teman dengan pot-yang merupakan kebetulan yang sangat aneh karena itu bukan penyakit yang paling umum. Karena penasaran, saya mencarinya dan dikejutkan oleh betapa miripnya deskripsinya dengan apa yang saya alami. Untuk mengeksplorasi kemungkinan bahwa itu adalah penyebab di balik gejala saya, saya menemukan seorang dokter di daerah saya yang berspesialisasi dalam pot. Dia mendiagnosis saya segera menggunakan sesuatu yang disebut tes tilt table, di mana mereka mengikat Anda ke meja bermotor dan mengukur detak jantung dan tekanan darah Anda saat Anda perlahan -lahan miring ke posisi vertikal. Saya cukup beruntung mendapatkan diagnosis saya hanya tiga atau empat bulan setelah saya pertama kali mulai mengalami gejala, karena bagi sebagian orang dibutuhkan bertahun -tahun. Banyak dokter yang tidak tahu tentang pot sehingga mereka tidak menguji itu-saya Doc Family mengatakan saya satu-satunya pasien yang pernah dia miliki dengan gangguan itu.

Pada dasarnya, apa yang terjadi dengan pot adalah bahwa tubuh Anda tidak mengatur detak jantung Anda dan tekanan darah Anda dengan benar. Jadi saat Anda berdiri, hati Anda hanya akan mulai berdebar kencang tanpa alasan. Ini sering mengakibatkan pusing dan bahkan pingsan. Pot juga dapat menyebabkan sakit kepala, mual, dan segala macam gejala yang tidak jelas dan terputus -putus, yang merupakan alasan lain bisa sangat sulit untuk didiagnosis. Seringkali, onset kondisi terjadi setelah sakit seperti mono atau operasi besar, tetapi dokter tidak benar -benar tahu bagaimana itu terjadi atau mengapa itu dimulai.

Saya tampak seperti berusia 22 tahun normal, jadi kadang-kadang saya mendapatkan penampilan lucu untuk plakat handicap saya-tetapi seringkali saya tidak bisa melewati toko kelontong tanpa harus istirahat.

Namun, baru -baru ini, saya juga didiagnosis dengan hipertensi intrakranial, yang pada dasarnya adalah tekanan tinggi di otak Anda. Itu bahkan lebih jarang daripada pot. Karena ini adalah kondisi neurologis, dokter saya mengatakannya bisa menyebabkan pot saya, tetapi sampai dirawat, mereka tidak akan benar -benar tahu. Jika hipertensi intrakranial adalah apa yang menyebabkan pot saya, harapannya adalah mengobati itu akan menghilangkan gejala pot saya. Tetapi secara umum, tidak ada obat untuk pot. Satu -satunya hal yang dapat Anda lakukan adalah mencoba mengurangi gejala dengan tetap terhidrasi dan menambahkan banyak garam pada diet Anda untuk menjaga tekanan darah Anda tetap tinggi. Banyak orang dengan pot juga mengambil beta blocker untuk menjaga detak jantung mereka turun.

Karena itu adalah kelainan yang tidak terlihat dengan kata lain, saya tidak munculKehidupan sakit dengan pot bisa sulit dinavigasi. Saya tampak seperti berusia 22 tahun normal, jadi kadang-kadang saya mendapatkan penampilan lucu untuk plakat handicap saya-tetapi seringkali saya tidak bisa melewati toko kelontong tanpa harus istirahat. Saya beruntung bisa melakukan pekerjaan saya dari jarak jauh melalui pengaturan dengan majikan saya, tetapi tidak semua orang dengan pot memiliki opsi yang sama. Ini dapat membuat terus menjadi tantangan.

Sejauh ini hal yang paling sulit bagi saya, tidak bisa aktif. Sebelum saya sakit, saya akan melakukan perjalanan mendaki setiap akhir pekan. Sekarang, saya terlalu sakit, dan itu sangat sulit. Itu sulit (dan membosankan!) untuk beralih dari gaya hidup perjalanan yang berat menjadi di sofa saya atau di tempat tidur saya sepanjang waktu, dan sulit untuk menonton semua teman saya di media sosial melakukan semua hal yang ingin saya lakukan tetapi tidak bisa. Saya berjuang dengan merasa kesepian, dan saya tidak banyak mengemukakannya karena rasanya canggung dan pot-pot saya dikenal sebagai 'Rachael-the-climber-girl yang selalu melakukan petualangan keren ini' dan sekarang tiba-tiba saya masuk tempat tidur saya setiap hari. Saya telah berjuang dengan tingkat depresi, dan saya pasti merasa lebih kesal daripada yang saya lakukan sebelum sakit.

Untungnya, saya memiliki sistem pendukung yang baik. Saya bertemu suami saya, yang juga seorang pendaki, dua bulan sebelum saya sakit panci. Dia terjebak oleh saya sepanjang semua hal, jadi saya beruntung karena saya tidak pernah menghadapi kesulitan memberi tahu pasangan potensial baru tentang penyakit saya. Tetap saja, penyakit kronis bisa sulit dalam hubungan apa pun, dan saya merasa beruntung telah menemukan seseorang yang bersedia merawat saya dan tetap mencintai saya.

Saat ini, saya optimis tentang penyakit saya. Saya pikir saya menuju ke arah yang baik dengan beberapa perawatan yang saya datangi, dan saya berharap bahwa di masa depan, betapapun jauhnya, saya akan dapat kembali ke gaya hidup aktif lagi. Menjaga harapan itu sangat penting agar tetap positif.

Kesehatan adalah sesuatu yang mudah diterima begitu saja ... sampai Anda memiliki masalah kesehatan yang serius. Jika dan ketika saya menjadi lebih baik, saya tidak akan pernah melihat kehidupan seperti yang saya lakukan sebelum penyakit saya. Sementara itu, saya harap saya dapat membantu orang lain melalui hal -hal serupa dengan berbagi pengalaman saya di blog saya, pergi ke pot. Jika ada satu nasihat yang bisa saya berikan secara khusus kepada mereka yang menderita pot atau penyakit kronis lainnya, itu tetap proaktif. Jika Anda merasa ada sesuatu yang mendasari pot Anda, seperti yang saya lakukan, terus berjuang untuk lebih banyak jawaban. Lakukan Penelitian Sendiri. Begitulah cara saya menemukan hipertensi intrakranial saya harus mencari gejala saya dan meminta untuk diuji untuk kondisi tertentu. Dokter tidak selalu punya waktu untuk benar -benar menyelami kasus -kasus langka ini, jadi Anda harus menjadi penasihat terbaik Anda sendiri.

Tidak ada yang tahu penyebab pot, tetapi peradangan umumnya terkait dengan sejumlah penyakit lainnya. Cari tahu bagaimana mencampur soda kue ke dalam air Anda dapat membantu mengurangi risiko Anda, ditambah mendapatkan 411 pada makanan anti-inflamasi.