Saya telah hidup dengan penyakit Alzheimer selama hampir 10 tahun di sini bagaimana hidup saya telah berubah

Diperkirakan 5.8 juta orang di u.S. Hidup dengan Penyakit Alzheimer. Ini adalah bentuk demensia yang paling umum, istilah umum untuk kehilangan ingatan secara bertahap dan fungsi kognitif lainnya cukup serius untuk mengganggu kehidupan sehari -hari. Pencegahan dan perawatan Alzheimer adalah fokus besar dari perawatan kesehatan, tetapi tidak sering seseorang yang hidup dengan penyakit ini diberi kesempatan untuk berbagi pengalaman mereka.

Di sini, dalam kemitraan dengan Gerakan Alzheimer Wanita, yang mendukung penelitian dan pendidikan Alzheimer, dan dengan bantuan putrinya Emily, Cynthia yang berusia 66 tahun, Huling Hummel berbagi dengan kata-katanya sendiri seperti apa yang hidup dengan Alzheimer telah seperti di dalamnya tahun sejak didiagnosis pada usia 57.

Saya mulai mengalami masalah dengan ingatan saya 17 tahun yang lalu, ketika saya berusia 49 tahun. Saya bekerja sebagai pendeta dan sangat sibuk belajar untuk doktor saya dan menjalankan paroki-dan itu selain membesarkan putra dan putri remaja saya. Saya pasti memiliki banyak setrika di dalam api. Saya mulai melupakan janji, apa yang telah saya khotbahkan seminggu sebelumnya, dan tidak dapat mengingat orang -orang di jemaat saya. Sebagai seorang pendeta, memang benar bahwa saya tentu saja bertemu banyak orang, tetapi saya mulai kesulitan mengingat orang sepenuhnya atau mengingat percakapan tertentu yang kami miliki.

Naluri saya adalah menyembunyikan masalah ingatan saya sebaik mungkin. Saya mulai membuat catatan luas untuk menutupi ingatan saya yang salah. Tapi tidak selalu mudah disembunyikan. Terkadang, seseorang akan masuk ke kantor saya untuk rapat dan saya tidak tahu siapa mereka atau mengapa mereka ada di sana. Atau seseorang akan meminta doa dan saya tidak ingat persis apa yang sedang mereka alami. Itu benar -benar memalukan kadang -kadang.

Satu momen yang menonjol bagi saya khususnya adalah ketika saya sedang dalam perjalanan untuk memimpin upacara peringatan kuburan. Saya masuk ke dalam mobil untuk pergi ke pemakaman dan tidak dapat mengingat jalannya. Itu sangat aneh karena kuburan adalah tempat yang telah saya kendalikan dan pernah ke berkali -kali sebelumnya. Yang lebih buruk, saya bahkan tidak bisa mengingat nama almarhum. Saya mulai merasa panik, mengetahui bahwa ada keluarga yang berduka menunggu saya memulai layanan. Saya akhirnya memanggil toko bunga lokal untuk arahan dan akhirnya berhasil, tetapi pengalaman itu benar -benar mengguncang saya. Pada akhirnya, itu mendorong saya untuk membuat janji dengan dokter saya untuk mencari tahu apa yang sedang terjadi.

Berdamai dengan diagnosis

Karena saya masih sangat muda, Alzheimer bukan salah satu penyebab masalah ingatan saya terlebih dahulu. Mungkinkah itu cedera kepala? Eksposur Radiasi? Dia memiliki segala macam teori, tidak ada yang akhirnya diperiksa. Meskipun alzheimer berlari di keluarga saya, ibu saya, itu tidak dipertimbangkan pada awalnya.

Pada akhirnya, butuh delapan tahun bagi saya untuk mendapatkan diagnosis pada usia 57 tahun. Setelah bertahun -tahun teori yang tidak meyakinkan dan tidak ada jawaban, saya dirujuk ke seorang neuropsikolog yang memberi saya serangkaian tes fungsi kognitif, yang memakan waktu beberapa jam. Mereka mengukur semuanya dari fungsi neuro-kognitif saya hingga kecepatan pemrosesan saya. Sementara saya menguji 98 persen pada pemahaman verbal, skor untuk area lain berada di ujung spektrum. Itu adalah pengalaman yang merendahkan. Meskipun pengujiannya sulit, sangat penting untuk mendapatkan diagnosis, yang merupakan "gangguan kognitif ringan amnestik karena penyakit Alzheimer."

Ketika saya mendapat berita itu, saya baru saja mulai menangis. Dokter saya memberi tahu saya bahwa ini adalah sesuatu yang hanya akan menjadi lebih buruk seiring waktu, dan dia menyarankan saya mundur dari pekerjaan penuh waktu saya. Saya merasakan kesedihan yang mendalam karena saya benar -benar mencintai pekerjaan saya dan saya mencintai orang -orang di gereja saya. Karena gereja memberi perumahan pendeta yang tinggal, ini berarti saya juga perlu menemukan tempat baru untuk tinggal. Banyak yang harus dipikirkan.

Saya tidak ingat bagaimana saya memberi tahu putra saya tentang janji temu dokter saya, tetapi putri saya, Emily, sedang belajar di luar negeri di Jepang dan perbedaan waktu membuatnya sulit untuk berbicara di telepon, jadi saya mengirim email ke berita kepadanya. Yang paling penting bagi saya adalah bahwa saya tidak menjadi beban bagi anak -anak saya. Antara memberi tahu anak -anak, mengambil langkah mundur dari pekerjaan saya, dan menemukan tempat baru untuk tinggal, itu banyak untuk ditangani.

Rasa tujuan baru

Duduk di apartemen baru saya, saya mulai berpikir tentang apa yang harus dilakukan selanjutnya. Saya memutuskan bahwa Alzheimer adalah sesuatu yang lebih baik saya pelajari lebih lanjut, mengingat saya memilikinya. Saya mulai mengambil kelas dengan Asosiasi Alzheimer, yang diadakan di pusat komunitas setempat. Saya berkendara ke sana untuk kelas pertama saya dan hanya duduk di tempat parkir dan menangis. Semuanya terasa terlalu banyak. Tetapi setelah beberapa menit, saya mengeringkan mata, keluar dari mobil, dan tetap pergi ke kelas.

Pada hari -hari awal diagnosis saya, saya mencoba fokus pada apa yang selalu dikatakan ibu saya: bahwa ketika kami membantu orang lain, kami membantu diri kami sendiri. Dengan mengingat hal itu, saya memutuskan untuk mulai fokus pada bagaimana saya bisa menangani diagnosis saya dan menggunakannya dengan cara untuk membantu orang lain. Saya menghubungi Asosiasi Alzheimer dan Gerakan Alzheimer Wanita (WAM) dan bertanya kepada mereka apakah ada yang bisa saya lakukan untuk membantu. Sebagai seorang menteri, saya memiliki banyak pengalaman menulis dan berbicara, jadi saya menggunakan hadiah ini untuk membantu menulis buletin untuk asosiasi Alzheimer dan mulai melakukan berbicara di depan umum untuk gerakan Alzheimer Wanita. Saya juga diangkat ke Dewan Nasional Penelitian, Perawatan, dan Layanan Alzheimer untuk mewakili lebih dari 5 juta orang Amerika yang hidup dengan demensia, melayani sebagai satu -satunya anggota dewan yang benar -benar memiliki Alzheimer.

Saya juga memutuskan untuk mengambil beberapa kursus kuliah, mendaftar di Elmira College, yang cukup dekat untuk saya jalani dari tempat tinggal saya. Saya selalu senang belajar dan sekarang saya tidak bekerja, melihat memiliki lebih banyak waktu sebagai kesempatan untuk mengambil kelas untuk bersenang -senang. (Karena saya sudah pensiun, saya menerima pensiun serta tunjangan Jaminan Sosial, jadi biaya hidup saya ditanggung.) Beberapa kelas saya adalah kuliah langsung, yang lain telah online. Saya melakukan sebanyak mungkin tugas yang saya mampu. Sungguh luar biasa bagi saya untuk bersama para siswa dan dapat berpartisipasi juga dalam acara kampus seperti konser dan pertunjukan seni. Putri saya Emily juga menghadiri Elmira, jadi untuk sementara waktu kami benar -benar berada di kampus pada saat yang sama mengambil kelas.

Menjadi mahasiswa di EC juga memberi saya kesempatan untuk berbicara dengan kelas tentang hidup dengan baik dengan demensia. Ini membantu memecah stigma dan hambatan lainnya. Dekan itu sangat baik kepada saya ketika saya memberi tahu dia tentang diagnosis saya. Meskipun saya belum cukup umur untuk memenuhi syarat untuk diskon warga senior di kelas, dia bilang saya bisa mengambil semua kelas yang saya inginkan. Saya telah mengambil kelas di Elmira selama sembilan tahun sekarang; Semuanya dari sastra anak-anak hingga bahasa Prancis dan bahkan skating es.

Sesuatu yang tidak lagi saya lakukan sekarang adalah membaca buku. Saya dulu sangat suka membaca. Tapi sekarang, setiap kali saya mengambil novel, saya tidak ingat apa yang saya baca sebelumnya. Saya menyumbangkan 500 buku ke gereja karena saya tidak perlu pengingat duduk di sekitar rumah saya tentang sesuatu yang tidak bisa saya lakukan. Masih banyak saya bisa Lakukan untuk fokus.

Ini juga sangat berarti bagi saya selama sembilan tahun terakhir sejak diagnosis saya untuk mengambil bagian dalam uji klinis di Alzheimer. Semakin banyak ilmuwan belajar tentang otak, semakin baik. Saya terdaftar dalam studi observasional pada tahun 2010 yang disebut inisiatif neuro-imaging penyakit Alzheimer (ADNI). Studi ini melihat perubahan fisik di otak (dan cairan tulang belakang serebral) lebih dari dan terhadap perubahan kognitif yang saya alami. Ini adalah studi longitudinal dan melibatkan pemindaian MRI dan hewan peliharaan yang canggih. Saya juga memilih tusukan lumbal tambahan dan telah menandatangani persetujuan untuk studi post-mortem otak saya. Saya berharap lebih banyak orang akan mengambil bagian dalam jenis studi ini, termasuk orang -orang dari berbagai latar belakang rasial karena ada kebutuhan untuk representasi yang lebih beragam dalam studi ilmiah. Selain berpartisipasi dalam studi ini, saya tidak mengejar jenis pengobatan tertentu.

Menemukan lapisan perak dan pembantu

Yang paling ingin saya ketahui tentang hidup dengan Alzheimer adalah bahwa hidup Anda tidak berakhir dengan diagnosis; itu hanya berubah. Hidup saya berubah dengan cara yang mendalam karena penyakit saya, tetapi saya masih menemukan begitu banyak tujuan dalam hidup saya. Setelah mengkhotbahkan pentingnya iman selama masa -masa sulit selama beberapa dekade, saya menjalaninya sekarang.

Hubungan saya dengan anak -anak saya telah berubah sejak diagnosis saya. Kami berbicara tentang masa depan lebih banyak. Mereka tahu bahwa setelah saya mati bahwa saya ingin otak saya disumbangkan ke sains untuk dipelajari. Kami tidak benar -benar membicarakan hal -hal semacam itu sebelumnya. Dan kami menghabiskan waktu satu sama lain menikmati kegembiraan yang sama dari kebersamaan dan apa pun yang kami alami pada saat itu. Anak saya, istrinya, dan dua cucu saya tinggal di Amsterdam dan kami melakukan perjalanan yang luar biasa di sana tahun lalu. Dan beberapa tahun yang lalu, Emily dan saya memiliki perjalanan yang indah ke Toronto. Itu sebenarnya adalah kota yang pernah kami kunjungi sebelumnya dan kami pergi ke beberapa tempat yang sama untuk kedua kalinya, tetapi kadang -kadang saya tidak ingat kami pernah ke sana sebelumnya. Tapi tidak apa -apa. Sungguh luar biasa mengalaminya lagi.

Jika Anda memiliki Alzheimer, saran saya adalah mencari pembantu di sepanjang jalan. Itu pelajaran langsung dari Lingkungan Mister Rogers. Ada organisasi luar biasa yang dapat menawarkan dukungan dan saran untuk Anda dan orang yang Anda cintai. Dan orang -orang dalam hidup Anda juga bisa menjadi pembantu. Saya tidak lagi menyembunyikan diagnosis saya dari orang lain atau mencoba menutupi masalah ingatan saya. Jika saya tidak dapat mengingat seseorang atau sesuatu, saya jujur ​​tentang itu. Putri saya Emily adalah bantuan yang luar biasa bagi saya, bersabar ketika saya tidak mengingat sesuatu, dan hanya mencintai dan selalu ada untuk mendengarkan.

Hal lain yang penting untuk diketahui adalah bahwa tidak ada yang mengalami Alzheimer sama; Kami seperti kepingan salju semua dengan gejala dan sifat unik kami sendiri. Kesulitan berkonsentrasi, membutuhkan waktu lebih lama untuk menyelesaikan tugas yang dulunya mudah bagi Anda, kebingungan dengan waktu atau tempat, dan kesulitan memahami gambar visual atau hubungan spasial adalah tanda -tanda, hanya beberapa yang paling umum. Ini adalah alasan lain mengapa sangat penting sehingga kondisinya dipelajari.

Saya selalu merasa hidup saya memiliki tujuan dan tahu bahwa itu masih terjadi sekarang; Hidup dengan Alzheimer hanya menggeser tujuan itu dan memungkinkan saya untuk digunakan dan membantu orang lain dengan cara baru. Sangat mudah untuk fokus pada kerugian dengan diagnosis Alzheimer, memori Anda, pekerjaan Anda, rumah Anda-tetapi saya berharap semua orang yang hidup dengan penyakit ini dapat fokus pada apa yang mereka Bisa lakukan dan bagaimana mereka bisa membuat perbedaan. Masih ada banyak harapan dan kehidupan yang tersisa untuk kita.