Saatnya memperkuat percakapan vitiligo di atas apa yang ingin diketahui oleh seorang dokter kulit
Gerakan untuk meninggalkan wajah penuh makeup dan filter media sosial telah sangat berarti bagi manajer senior audit Samantha Kuberka, yang telah hidup dengan kondisi autoimun kronis Vitiligo- kehidupan1.
Vitiligo telah memperoleh lebih banyak visibilitas dan kesadaran dalam beberapa tahun terakhir, tetapi menurut dokter kulit bersertifikat Nada Elbuluk, MD, kondisi yang sering disalahpahami ini tidak baru atau langka. Faktanya, lebih dari 1.5 juta orang Amerika hidup dengan vitiligo hari ini, termasuk orang-orang dari semua etnis, latar belakang, dan usia-meskipun gejala awal biasanya muncul sebelum usia 30 tahun1, 2, 3.
"Mendorong orang untuk merasa nyaman di kulit mereka sendiri adalah harapan."
Namun, advokat seperti DR. Elbuluk dan Kuberka melihat kurangnya pendidikan dan percakapan seputar vitiligo dan mereka ingin mengubahnya. “Menyesuaikan kesadaran vitiligo lebih, mengklarifikasi kesalahan persepsi, dan mendorong orang untuk merasa nyaman dengan kulit mereka sendiri adalah harapan,” kata Kubera. Untuk berkontribusi untuk mewujudkan harapan itu, Kuberka berbagi ceritanya, dan Dr. Elbuluk memecah dasar -dasar ketika datang untuk memahami, hidup dengan, dan mengelola vitiligo. Inilah yang mereka ingin Anda ketahui.
Vitiligo lebih dari kosmetik
Karena vitiligo dikenali oleh kulit yang didepigmentasi yang kehilangan warna, banyak orang secara tidak benar menganggap itu hanya kosmetik, dr. Elbuluk mengatakan-tapi itu sebenarnya kondisi autoimun. "Bagian dari apa yang membuat kondisi dermatologis seperti vitiligo berbeda dari kondisi medis lainnya adalah bahwa mereka terlihat oleh dunia," katanya, yang dapat menciptakan kesalahpahaman bahwa itu hanya tingkat permukaan.
Pada kenyataannya, vitiligo adalah hasil dari sistem kekebalan tubuh Anda menyerang dan menghancurkan sel penghasil pigmen Anda yang disebut melanosit, DR. Elbuluk mengatakan, menyebabkan hilangnya warna kulit di samping risiko yang lebih tinggi dari kondisi autoimun terkait. Seiring waktu, itu dapat menyebar di tubuh seseorang, sering kali dengan cara yang tidak terduga, dan dalam beberapa kasus penyebaran ini bisa cepat.
Vitiligo tidak menular
Sebagai kondisi yang terlihat, vitiligo dapat memiliki dampak mendalam pada kehidupan orang. "Pasien saya dengan vitiligo berbicara tentang bagaimana perasaan mereka sadar diri bahwa orang tidak ingin menyentuh mereka atau menjabat tangan mereka, karena mereka secara keliru percaya bahwa itu menular," Dr. Kata Elbuluk. Agar jelas, vitiligo bukan kondisi yang dapat ditransmisikan. “Ada banyak ruang untuk pertumbuhan dan pendidikan tentang apa itu vitiligo dan siapa yang dapat mempengaruhi, di antara kesalahpahaman lainnya."
Kuberka didiagnosis dengan vitiligo sebagai siswa kelas dua setelah memperhatikan beberapa tempat di tubuhnya. Di masa mudanya, dia berniat menyembunyikan dirinya dengan tata rias dan pakaian cakupan penuh, saat dia menjadi terbiasa dengan pertanyaan yang tidak diminta dari teman sekelas dan orang asing: Apakah wajah Anda sakit? Apakah Anda sedang dalam api? Apakah Anda menular? Interaksi ini menyengat, tapi sejak itu dia belajar melepaskannya dan menyukai kulit tempat dia berada. "Saya fokus pada yang positif," katanya. “Mereka tidak mencoba menghina saya-mereka mencoba belajar. Itu bukanlah sesuatu yang akan saya tunggu -tunggu."
Tidak ada metode "satu ukuran untuk semua" untuk mengelola vitiligo
Tidak ada dua pengalaman vitiligo yang sama. Kuberka terlihat seperti bertahun -tahun pelapisan di fondasi, menghindari paparan sinar matahari, mengembangkan kulit tebal (secara kiasan) dari semua pertanyaan itu, dan mencoba berbagai pilihan perawatan. Orang lain mengalami jenis perjalanan fisik atau emosional yang berbeda.
Karena vitiligo berdampak pada orang dengan cara yang berbeda, tidak ada pendekatan yang mencakup semua untuk menavigasinya. Itulah mengapa penting untuk menemukan dokter kulit yang memahami kondisinya dan memiliki pengalaman mengobatinya-jadi Anda dapat bermitra dengan mereka untuk membuat rencana manajemen individual yang sesuai dengan gaya hidup Anda.
“Sayangnya, ada banyak informasi yang salah di internet dan media sosial-dan itu sering kali menjadi tempat pertama orang mencari jawaban sebelum mereka melihat dokter kulit,” Dr. Kata Elbuluk. “Kami ingin memastikan kami benar-benar memenuhi kebutuhan individu dan kesejahteraan pasien kami dan merawat mereka secara holistik."
Komunitas vitiligo mendukung dan berkembang
Memiliki percakapan yang terbuka dan jujur, dan membangun hubungan yang konsisten dan tepercaya dengan dokter kulit Anda sangat penting-tetapi dukungan melampaui kantor dokter. Komunitas vitiligo tumbuh setiap hari, dan dr. Elbuluk didorong oleh sumber daya yang tersedia, termasuk yang dari Global Vitiligo Foundation (di mana ia adalah anggota dewan), serta memberdayakan akun media sosial, kelompok pendukung IRL, dan representasi vitiligo yang lebih baik dalam hal -hal seperti buku anak -anak, iklan, dan video game.
Adapun Kuberka, dia menemukan koneksi dengan menggulir teleponnya untuk menginspirasi orang lain yang hidup dengan vitiligo dan terlibat dalam percakapan tentang tabir surya pra-foundasi terbaik atau kegilaan BB-krim terbaru. Dia percaya bahwa merangkul kondisinya dengan sentuhan ringan adalah hadiah yang bisa dia sampaikan kepada orang lain, karena meningkatkan kesadaran adalah kunci untuk membantu orang lebih memahami vitiligo dan mendukung mereka yang hidup dengannya. “Hanya melihat dan mendengar tentang vitiligo lebih banyak akan berdampak besar pada generasi muda yang belajar mengatasinya,” katanya. “Dan itu pasti positif."
Untuk mempelajari lebih lanjut tentang vitiligo, mendengar dari orang lain yang hidup dengan kondisi ini, dan menemukan dokter kulit di dekat Anda, kunjungi thisisvitiligo.com.
© 2023, Incyte Corporation. Mat-DRM-00958 06/23
1. Blog Harvard Health. Lebih dari kulit dalam. Diakses 3 April 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: Ulasan. Dermatologi 2020; 236: 571-592. Diakses 3 April 2023.
3. Vitiligo. Klinik Mayo. Diakses 3 April 2023.
