Bagaimana saudara autis saya belajar mengatasinya di tengah-tengah Covid-19 dan bagaimana keluarga saya mengikuti

Sanggahan Daniel adalah ungkapan yang sering kami dengar, yang memberi isyarat konfirmasi untuk sesuatu yang terjadi bukan hari ini, tetapi besok: “Ketika Anda bangun."

Saya bernafas dan mempertimbangkan langkah saya selanjutnya, mengetahui bahwa kata-kata apa pun yang mengikuti adalah kata-kata yang harus saya patuhi untuk lari karantina selama berbulan-bulan. “Ini akan lebih lama dari besok, Daniel."

Kami masuk ke jalan masuk kami, dan Daniel menatapku seolah -olah aku sedang menggertak, lalu mengeluarkan garis yang harus kita katakan berkali -kali dalam hidupnya: “Kamu harus menunggu."

"Itu benar," aku mengangguk. "Kita harus menunggu."

Keesokan paginya, Daniel datang ke dapur dan memberi saya daftar grosir. "Kami akan pergi ke Jewel-Osco," katanya, mengenakan mantelnya. Saya tetap duduk. "Maaf," kataku. "Kami tidak bisa."

"Tutup," katanya. aku mengangguk.

Maka itu dimulai: dia menyerbu ke atas, meraih dua bantal dari tempat tidurnya, dan meluncur mereka dari balkon lantai dua kami ke kursi yang terletak di ruang tamu kami, tepat di bawah. Salah satunya menjatuhkan ke lantai-kehilangan oleh penghitungannya. Kemarahan itu meningkat ketika dia menyebar mundur, menggigit tangannya dan membuat ledakan kesal di sepanjang jalan, wajahnya tumbuh merah karena frustrasi. Sekarang, ayah kami ada di dapur, mengamati dengan saya pola yang telah kami lihat terungkap dalam beberapa tahun terakhir ketika Daniel menginginkan jalannya dengan sesuatu yang tidak dapat ia kendalikan. Upaya apa pun untuk campur tangan, kita tahu, ada pada risiko kita sendiri yang setinggi 6 kaki dan dibangun seperti linebacker.

Kami juga tidak berdiri di sana. Ayah saya meminta saya untuk membiarkan mereka pergi, dengan alasan bahwa kesehatan mental Daniel sama pentingnya dengan fisiknya saat ini, bahwa dia sudah harus menyerah terlalu banyak, terlalu cepat, bahwa dia membutuhkan satu hal yang dapat dia andalkan. Ini, tentu saja, adalah poin yang valid. Saya memikirkan kenyamanan saya sendiri dengan cepat untuk pergi, namun, yang saya memungkinkan diri saya untuk menemukan runner-up cepat: mesin espresso sebagai pengganti starbucks, zoom memanggil jam-jam happy, latihan virtual alih-alih kunjungan gym harian harian gym harian harian harian. (Saya juga memikirkan penghiburan ayah saya, yang sering berpusat di sekitar pembaruan berita siaran dan donat Entenmann.) Tetap saja, tidak ada dari mereka yang menempatkan kesehatan fisik saya-dan, oleh karena itu, risiko kesehatan mereka. Jadi saya mulai berpikir juga, tentang banyak cara yang telah diadaptasi oleh Daniel sebelumnya: ke banyak rumah kelompok. Untuk pengasuh yang tak terhitung jumlahnya. Untuk kehilangan seorang ibu.

Saya pikir juga, tentang kakek kami, seorang veteran Perang Dunia II yang dengan penuh kasih memanggil Daniel "Danny Boy," dan yang telah mengingatkan kita semua untuk selalu “berguling dengan pukulan hidup kita."

Saya meminta ayah saya untuk mengizinkan saya mencoba satu hal lagi.

Setelah longsor lemparan bantal dan soundtrack temperamen selama 20 menit, saya memberi tahu Daniel bahwa saya membutuhkannya untuk beristirahat, bahwa saya ingin menunjukkan kepadanya sesuatu di dapur. Dia bertemu saya, bernapas keras dan berkilau dari usahanya.

“Duduklah dengan saya di sini, dan tunjukkan daftar Anda,” saya bertanya. Dia menarik kursi di sebelah saya dan mengajukan petisi lagi, selembar kertas dengan sembilan barang yang diprioritaskan, sirup Hershey di bagian atas. Saya membuka Instacart di browser saya dan mulai memindai. "Yang ini?Saya bertanya, melayang di atas botol. Dia mengangguk. Saya menambahkannya ke keranjang saya. “Sekarang kami menambahkan semuanya dari daftar di sini, dan kemudian orang tersebut membawa semuanya ke depan pintu depan kami?"

Dia terlihat skeptis. Aku juga melakukannya. Tapi dia membiarkan saya menyelesaikan daftarnya, dan saya mengatakan kepadanya bahwa itu sudah diurus, bahwa bahan makanan akan segera tiba. "Malam ini," katanya. Saya mengangguk, dengan asumsi bahwa ini benar -benar layak. Ketika saya mengklik slot waktu yang tersedia, saya membeku. “Sabtu-Senin.“Ini Rabu sore.

Saya mencoba menyembunyikan kepanikan saya saat dia pergi dengan ayah kami untuk naik mobil. Saya duduk di sana, di meja, menyegarkan situs setiap lima menit dan menutup mata dengan harapan. Setelah satu jam dari ini, dan merencanakan sangat sedikit alternatif, surga terbuka, bersama dengan slot "dalam 5 jam". Dua jam dan satu pembelanja yang cepat dan suci kemudian, dan kelontong pertama yang dibeli di internet telah tiba-tepat pada waktunya untuk pulang ke rumah Daniel.

Dia berjalan dengan susah payah, menjatuhkan mantelnya ke lantai, dan langsung menuju satu tas-hanya dengan sirup Hershey. "Bagaimana menurutmu?" Saya bertanya. Dia tersenyum dan merespons dengan satu baris, yang dia tawarkan sebagai segel persetujuan hanya pada saat yang paling layak: “Itu terlihat bagus."

Setelah mencampur segelas susu cokelat dingin, ia mengambil bantal dari kursi dan memulai siklus lemparan bantal lagi, tetapi kali ini, menyanyikan konten menahan diri dari Produsen Dan Les Miserables. Ayah saya masuk dari garasi dan menyalakan berita, volume rendah. Saya menjadikan diri saya espresso. Sementara tidak ada kata-kata yang dipertukarkan, pada saat itulah saya percaya bahwa kita semua menyadari bahwa normal di rumah baru mengambil bentuk-satu yang mungkin bahkan lebih baik dari yang bisa kami harapkan.

Pada saat itulah saya percaya bahwa kita semua menyadari bahwa normal di rumah baru mengambil bentuk-satu yang mungkin lebih baik dari yang bisa kita harapkan.

Seperti halnya seluruh dunia, perubahan kami tidak terbatas pada belanja kelontong online. Sebagai pengganti stimulasi lingkungan yang pernah ditemukan Daniel dalam program harinya, kami membawa drive ke pantai, di mana ia bisa menghabiskan waktu berjam-jam merangkul kegembiraan seperti tanah liat dan taktil pasir pasir. Kami memasak makan siang keju panggang, favorit masa kecil yang dia minta, diikat dengan ingatan, yang saya potong merangkak untuknya. Tanpa perjalanan latihan akhir pekan ke YMCA, kami berjalan -jalan di matahari terbenam, mengagumi keluarga angsa yang tumbuh dengan cepat yang telah tumbuh di depan mata kami pada kedatangan musim semi. Dan untuk memastikan beberapa tantangan intelektual, kami berkumpul di meja makan untuk putaran Connect Four, Candy Land, dan Jenga-in di mana Daniel berulang kali memukul kami.

Ayah saya dan saya memberi jalan untuk shift, waktu yang terlalu mencari-cari bersama untuk memanggang, menulis, menanam bunga, dan menertawakan pemandangan Nyonya. Api ragu Dan The Princess Bride.

Tentu saja, dengan rutinitas baru muncul beberapa tantangan baru: Daniel menjadi frustrasi ketika pembuat es lemari es tidak bisa mengikuti asupan diet Coke yang diinginkan, dan dia menuntut untuk mengenakan kemeja bergaris hijau yang sama setiap hari (memastikan mesin cuci yang terus dipesan terus -menerus dipesan terus -menerus ). Sementara itu, ayah saya menavigasi jalannya melalui teknologi baru dan gangguan kebisingan dalam bekerja dari rumah untuk pertama kalinya dalam 50 tahun karir medisnya, dan saya merindukan interaksi sosial dan pelukan (pelukan!) dari teman baik tidak seperti sebelumnya.

Bahkan untuk yang terakhir, kami menemukan kelegaan: cara bagi kami bertiga untuk meringkuk untuk bersorak empat bagian yang melibatkan kita semua meninju udara dengan menang, berseru kata-kata, “Pergi, bug, pergi, woo!"Itu adalah mantra yang telah digunakan Daniel selama bertahun-tahun untuk menangkal lebah atau semut yang datang, dan yang kami rasakan juga diterapkan pada covid-19. Menyatukan dan meningkatkan suasana hati, itu berfungsi sebagai pelukan keluarga untuk saat ini, menutup malam kita dan memulai pagi kami bersama.

Kami melakukannya. Daniel sedang beradaptasi, dan kami juga.

Pada tanggal 6 Juni, lima hari setelah Gubernur Pritzker mengangkat pesanan di rumah Illinois, ayah saya dan saya memutuskan untuk melakukan perjalanan langsung pertama kami ke toko kelontong bersama dalam hampir tiga bulan. I readied my camera, eager to capture Daniel's reaction as we entered the store, to witness the glee on his face when we told him that the impossible was once again possible, that the long-awaited arrival of normalcy was now upon us.

Tetapi ketika kami masuk ke tempat parkir, respons Daniel tampak beragam-dan setelah memasuki toko, berubah menjadi agitasi ringan ketika dia menyadari sampel kopi bagian favoritnya dari pengalaman itu-tidak ada lagi. Itu sadar pada saya: Setelah berduka rutinitas lama kami pertama kali, kami sekarang diminta untuk berduka untuk kedua kalinya. Aspek lama dan akrab dari sehari-hari kita sekarang dibumbui dengan kebiasaan baru yang membutuhkan masker wajah, banyak pembersih tangan, dan tes rasa yang jauh lebih sedikit.

Dan, jadi itu akan pergi, saya menyadari, dengan semua entri ulang kami yang lain ke dunia. Bahwa dengan kelegaan dan kegembiraan muncul lapisan kompleksitas tambahan yang ditantang untuk kita kenali sebagai bagian dari pengalaman kita, termasuk Daniel yang dijadwalkan 1 Juli kembali ke rumah dan lokakarya kelompoknya, pengembalian yang kita antisipasi dengan harapan, dan, tentu saja, beberapa gentar, dengan penambahan baru persyaratan masker wajah, pemeriksaan suhu, dan jarak sosial-praktik yang sama dalam permainan karena saya menganggap saya kembali ke kelas bersepeda, rapat kerja, dan tanggal pertama.

Tapi kemudian saya memikirkan tiga bulan keluarga saya dan saya sudah berbagi bersama dan, meskipun diminta untuk tetap dengan aman, seberapa jauh kami telah datang. Itu bertentangan dengan banyak rintangan, dan tentu saja harapan kita sendiri, Daniel tidak bisa hanya beradaptasi dengan waktu di tangan-dia, dalam banyak kasus, untuk merangkul mereka. Dan pada saat -saat saya dan ayah saya perlu mengingatkan potensi kami sendiri untuk kemajuan, itu adalah untuk Daniel, kami berpaling. Bagi dia yang paling ditantang secara signifikan oleh perubahan saat kita mengamati dengan mengagumi bagaimana dia hidup di luar kata -kata kakek kita; bagaimana dia berguling dengan pukulan; “Pergi, bug, pergi, woo."

Dan begitu juga kita.