'Endometriosis-dan stigma yang melekat padanya menghancurkan organ-organ saya, persahabatan saya, dan kegembiraan saya'

Endometriosis adalah kondisi kesehatan kronis yang melemahkan yang mempengaruhi sekitar 10 persen wanita, namun ada beberapa perawatan yang efektif dan tidak ada obat. Akibatnya, banyak yang menderita dalam keheningan, dan "endo" tetap menjadi salah satu kondisi kesehatan yang paling tidak dikenal di zaman kita. Itu layak mendapat lebih banyak perhatian, dan karena Maret adalah bulan kesadaran endometriosis nasional, kami menyerahkan mikrofon Kelsey Lindell, seorang advokat cacat yang telah berjuang dengan endometriosis selama hampir dua dekade. Ini adalah kisahnya.

Satu dekade untuk diagnosis

Ketika saya mendapatkan haid pertama saya pada usia 12 tahun, itu berlangsung selama enam minggu berturut -turut. Di sekolah menengah, rasa sakit yang intens yang terkait dengan siklus menstruasi saya adalah mendaratkan saya dan keluar dari rumah sakit. Pada saat itu, dokter percaya saya hanya memiliki masalah dengan kista ovarium dan tidak menawarkan bantuan.

Suatu hari di usia pertengahan 20-an, saya pingsan di tengah-tengah biasanya 5:30 a.M. Kelas bersepeda karena sakit perut yang parah. Dokter menjalankan serangkaian tes tetapi tidak dapat menemukan sesuatu yang "salah" dengan saya, jadi mereka sekali lagi menghubungkan rasa sakit dengan kista yang pecah dan mengirim saya pulang.

Selama enam bulan ke depan, saya berada di rumah sakit setiap bulan dengan tes setelah tes kembali tidak meyakinkan. Akhirnya, seorang perawat menarik saya ke samping dan mengatakan dia yakin saya mungkin menderita endometriosis. Ketika saya membaca brosur yang dia berikan kepada saya, saya merasa seperti saya telah ditinju di usus. Saya menyadari tidak ada obatnya, dan bahwa saya akan kesakitan selamanya.

Mencoba menyembuhkan "secara alami"

Satu -satunya cara untuk mendiagnosis secara definitif endometriosis adalah melalui operasi, tetapi karena trauma medis yang luas, saya enggan menjalani prosedur. Saya kehilangan separuh lengan kiri saya, jadi saya menjalani 11 operasi sebelum saya berusia 6 tahun. Menghadapi operasi lain versus rasa sakit yang melemahkan adalah skenario pilihan Sophie sejati, dengan saya kalah di kedua ujungnya.

Sebaliknya, saya melakukan riset internet dan menemukan beberapa wanita yang bersumpah dengan diet anti-inflamasi untuk mengobati endometriosis mereka.Saya memutuskan untuk keluar semua, memotong gluten, susu, alkohol, dan gula olahan dari diet saya, dan gejala saya menjadi sedikit lebih baik. Rasa sakit berubah dari sekitar delapan atau sembilan dari 10 menjadi lima atau enam, yang masih cukup intens mengingat apa pun yang melewati enam akan mendaratkan Anda di UGD, tetapi itu lebih mudah dikelola.

Namun, berpegang pada diet yang begitu ketat, memotong kehidupan sosial saya dan meredam kegembiraan saya. Dalam mempraktikkan diet anti-inflamasi ini dan menginginkan hasil yang lebih besar untuk menghindari operasi dan rasa sakit, obsesi saya untuk menghindari makanan tertentu menjadi orthorexia, suatu bentuk makan yang tidak teratur.

Saat Covid-19 memukul, saya tidak bisa pergi ke rumah sakit lagi ketika saya mengalami nyeri yang buruk. Tingkat stres saya meroket seperti halnya rasa sakit, dan mencoba untuk tetap berpegang pada diet anti-inflamasi memperburuk stres itu, jadi saya sedikit melonggarkannya-dan sembilan dari 10 rasa sakit yang menyiksa yang dikembalikan kembali.

Harapan dan Keputusasaan

Saya mulai mengobati rasa sakit di rumah dengan ganja, yang benar -benar membantu karena saya tidak bisa pergi ke rumah sakit dan daftar tunggu spesialis endometriosis sangat panjang.

Akhirnya, saya juga dapat menemukan spesialis endometriosis yang hebat yang mempraktikkan kedokteran fungsional dan tradisional. Dia mengatakan kepada saya bahwa saya harus melakukan operasi di beberapa titik, tetapi kami bisa menunda sampai saya siap. Sementara itu, kami mencoba "semuanya," termasuk berbagai hormon dan obat -obatan lainnya. Perawatan itu menahan segalanya untuk sementara waktu.

Tetapi pada musim panas 2022, kondisi saya sangat buruk sehingga saya harus berhenti melakukan pekerjaan yang saya sukai sebagai guru kebugaran karena biasanya ada sekitar 50/50 kesempatan saya akan terlalu banyak kesakitan untuk memimpin kelas. Saya menutup bisnis kebugaran saya, dan menghabiskan musim panas di tempat tidur.

Kadang -kadang, rasa sakit akan hilang, memberi saya rasa harapan yang salah. Selama salah satu periode bebas rasa sakit ini, saya dan suami memutuskan untuk melakukan perjalanan ke Italia. Tapi di tengah liburan kami, itu menjadi sangat buruk sehingga saya adalah proyektil muntah darah dan saya dilarikan ke Florence er di tengah malam. Saya memutuskan akhirnya saatnya untuk melakukan operasi.

Saya menjalani prosedur darurat. Dalam gambar yang diambil selama operasi, sepertinya semua organ saya tertutup tar hitam-endometriosis ada di mana-mana. Namun, ahli bedah meyakinkan saya bahwa prognosis saya optimis.

Dalam sebulan semuanya tumbuh kembali.

Pada saat itu, saya tidak dalam kondisi yang baik secara mental, fisik, atau emosional. Bayangkan memiliki rasa sakit terburuk dalam hidup Anda dan tidak pernah bisa menyingkirkannya. Itu selalu ada, dan jika tidak ada, itu akan berada di sana lagi. Anda tidak bisa makan, tidur, berpikir, bekerja, atau bermain tanpa itu menjadi pengingat bahwa penyakit ini-bukan Anda mengontrol setiap aspek hidup Anda. Itu melelahkan, dan sangat mengecewakan.

Bayangkan memiliki rasa sakit terburuk dalam hidup Anda dan tidak pernah bisa menyingkirkannya.

Saya sebelumnya melakukan upaya bunuh diri dan rawat inap, dan saya menjadi khawatir tentang diri saya, terutama sejak saat ini, saya tidak bisa memanfaatkan masakan seperti mekanisme koping saya, berjalan-jalan, atau berolahraga. Tidak hanya penyakit ini mengambil setiap aktivitas yang menyenangkan dari saya, itu juga mengambil keterampilan mengatasi karena saya terlalu kesakitan untuk melakukannya. Saya terlalu kesakitan untuk ingin hidup. Terkadang saya masih merasa seperti ini.

Suami saya takut pergi bekerja karena dia tidak ingin meninggalkan saya sendiri. Tidak ingin dia memikul bebannya sendiri, saya menjangkau teman -teman terdekat saya untuk memberi tahu mereka bahwa saya membutuhkan dukungan. Sebagian besar keluarga terpilih langsung saya merespons dengan dukungan dan janji untuk mengatur beberapa bentuk check -in rutin yang terorganisir untuk mendukung suami saya dan saya.

Namun, sahabat saya lebih dari satu dekade, tidak merespons sampai 48 jam setelah teks saya dengan “Tidak bisakah kita melakukan percakapan dewasa yang matang tentang ini?Dan dan melanjutkan untuk menyiratkan reaksi terhadap rasa sakit saya yang sangat nyata-dan berkurangnya kesehatan mental-tidak dewasa dan di kepala saya. Hubungan kami tidak pernah sama, dan ini adalah perpisahan tersulit yang saya alami. Kehilangan sahabat saya dan pasangan hidup platonis adalah hal terakhir yang saya lihat datang, dan itu adalah salah satu alasan saya sangat bersemangat membicarakan hal ini: Saya ingin orang tahu ini adalah a nyata penyakit yang dapat menghancurkan hidup Anda, dan tidak ada obat untuk itu.

Saya ingin orang -orang yang tahu orang lain mengalami hal ini untuk dapat merespons dengan kebaikan, empati, dan pemahaman. Saya ingin orang mempercayai wanita dan rasa sakit kronis mereka.

Melelahkan semua pilihan saya

Sementara saya melakukan agak lebih baik sehubungan dengan kesehatan mental saya, saya tidak memiliki akhir yang bahagia untuk berbagi. Saat ini saya sedang dalam bentuk progesteron-one yang keempat dari endometriosis dalam sembilan bulan terakhir. Yang ini sepertinya membantu sejauh ini. Saya juga menggunakan naltrexone dosis rendah, obat yang digunakan oleh pecandu opioid yang menumpulkan sistem saraf Anda dan juga telah digunakan untuk mengubah reseptor nyeri untuk orang dengan nyeri kronis (meskipun ini masih merupakan terapi eksperimental untuk endometriosis). Saya sekitar dua bulan, dan mereka bilang saya akan bisa memberi tahu dalam waktu tiga bulan jika itu akan berhasil.

Beberapa orang, seperti Lena Dunham, memilih untuk mengobati endometriosis parah dengan menjalani histerektomi, suatu prosedur di mana rahim Anda diangkat dan kadang -kadang, leher rahim dan ovarium Anda juga. Seorang teman menawarkan untuk membawa anak -anak untuk saya sehingga saya bisa mengejar ini, tetapi dokter saya mengatakan histerektomi tidak akan membantu saya kecuali dia melepas ovarium saya juga. Ini, katanya, akan menyebabkan banyak kondisi kesehatan lainnya, jadi dia tidak ingin melakukannya sampai dia kelelahan setiap perawatan di pasar.

Dan rasanya kita melakukan hal itu. Kami telah melakukan operasi. Kami telah melakukan suntikan tulang belakang. Kami telah melakukan setiap obat sakit yang ada. Kami telah melakukan akupunktur, pijat perut, terapi fisik dasar panggul, dan suplemen herbal. Dan keempat jenis progesteron. Sekarang naltrexone. Di situlah kami berada. Kami menggabungkan obat timur dan barat-hanya melemparkan semua yang kami bisa pada ini untuk mendapatkan kualitas hidup kembali.

Kesadaran penting, tetapi representasi lebih penting. Inilah alasannya

Sementara saya ingin perawatan yang lebih baik dan, tentu saja, obat, saya pikir ada banyak pekerjaan yang harus dilakukan sementara untuk meningkatkan kesadaran seputar endometriosis untuk mengurangi kerusakan pada mereka yang berjuang dengan itu dan penyakit kronis lainnya lainnya. Maksud saya, ada alasan mengapa orang dengan masalah kesehatan kronis mencapai sembilan kali lebih mungkin untuk mati karena bunuh diri daripada mereka yang tidak-karena sikap meremehkan seperti yang saya temui dari mantan sahabat saya.

Orang dengan masalah kesehatan kronis hingga sembilan kali lebih mungkin meninggal karena bunuh diri.

Ada begitu banyak stigma dan kemampuan sistemik yang dihadapi wanita dengan penyakit kronis, dan banyak seksisme medis dan rasisme menghambat diagnosis, perawatan, dan obat. Saya telah berurusan dengan masalah ini sejak saya berusia 12 tahun, dan saya tidak didiagnosis sampai saya berusia 26 tahun. Lag itu adalah bagian dari alasan saya mengalami kerusakan permanen pada organ saya. Dan ini adalah pengalaman saya menavigasi masalah ini Sebagai wanita kulit putih. Saya tahu bahwa wanita kulit hitam bahkan lebih cenderung tidak dipercaya, dan rasa sakit mereka lebih cenderung diberhentikan.

Seluruh bisnis saya diarahkan untuk mengubah ini. Saya memiliki perusahaan bernama Misfit Media, dan kami menyediakan pendidikan seputar kemampuan untuk perusahaan yang menciptakan konten pemasaran atau hiburan, karena saya selalu mengatakan, “Mereka yang membuat konten menciptakan budaya."Apa yang kami konsumsi menginformasikan begitu banyak persepsi publik kami tentang hal -hal, dan saya percaya bahwa jika kita dapat mengubah konten, kita dapat mengubah budaya seputar kecacatan. Lebih baik, representasi yang lebih ada di mana -mana adalah salah satu alat terbaik yang harus kita ubah kehidupan orang -orang yang berurusan dengan penyakit kronis, seperti endometriosis, setiap hari.

Seringkali, ketika orang berpikir tentang inklusi kecacatan, mereka berpikir, “Oh, mari kita lemparkan seseorang dengan kursi roda di iklan atau film atau apapun.“Mereka tidak benar -benar berpikir tentang bagaimana menyematkan narasi organik tentang orang -orang dengan penyakit kronis ke dalam konten, meskipun itu adalah pengalaman yang sangat umum yang layak mendapat representasi. Kami membutuhkan lebih banyak konten-apakah itu pemasaran, periklanan, atau hiburan-yang membawa bagian yang sangat disayangkan, tetapi sangat normal, yang berkecimpung untuk meningkatkan kesadaran dan menimbulkan empati.

Lagipula, cukup sulit untuk menangani penyakit kronis dan rasa sakit tanpa juga harus berurusan dengan menjadi gas dan membuat orang yang Anda cintai pergi. Saya ingin wanita dengan endometriosis, dan mereka yang menderita penyakit kronis secara umum, merasa seperti mereka dapat mencari dukungan yang mereka butuhkan tanpa dipermalukan. Saya tidak ingin lebih banyak orang kehilangan orang yang dicintai yang berpikir mereka sensasi rasa sakit mereka. Saya tidak ingin lebih banyak orang harus melalui dua dekade dokter mengabaikan rasa sakit mereka.

Ini hanya pelacur penyakit, dan inilah saatnya budaya berhenti berpura -pura tidak ada. Kami di sini, kami menderita, dan kami selesai melakukannya dalam diam.

Intel kesehatan yang Anda butuhkan tanpa bs yang tidak Anda daftarkan hari ini untuk memiliki berita kesejahteraan terbaru (dan terhebat) dan tips yang disetujui ahli dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda.