Saya seorang ibu dengan epilepsi-ini adalah beberapa kesalahpahaman terbesar yang saya hadapi setiap hari

Saya seorang ibu dengan epilepsi-ini adalah beberapa kesalahpahaman terbesar yang saya hadapi setiap hari
Pernahkah Anda mengalami momen yang benar-benar sangat penting yang, apakah Anda menyadarinya pada saat itu atau tidak, mengubah jalan hidup Anda? Untuk Chrissy Nettekoven Spears, saat itu adalah ketika dia mengalami kejang pertamanya, lebih dari satu dekade yang lalu.

Banyak orang dengan epilepsi memiliki jumlah kejang yang bervariasi, tetapi untuk tombak, jumlahnya tinggi.

"Awalnya kami hanya mengira itu adalah peristiwa satu kali ini dan menjelaskannya ... tetapi kemudian mereka menjadi semakin sering," kata Spears. Dia akhirnya mencapai titik di mana dia mengalami kejang onset parsial (fokus) (sejenis kejang di mana Anda tetap sadar) sesering lebih dari 50 kali per hari.

Setelah jalan yang berliku janji temu dokter, dia akhirnya didiagnosis menderita epilepsi. Mantan pemain sepak bola, Spears sedang melatih sepak bola perguruan tinggi selama ini, tetapi harus membuat karir kepelatihannya berhenti. Dan ini hanyalah salah satu dari banyak contoh ketika dia merasa bahwa dia perlu mengambil langkah mundur dari kegiatan yang dia sukai.

Ketika dia memiliki putranya Gabe, seringkali sulit untuk membacanya buku atau berkomunikasi dengannya selama kejang, tetapi tombak merasa seperti dia tidak punya pilihan selain hidup dengan pembatasan ini.

Setelah beberapa tahun mencoba lusinan perawatan yang berbeda, dia akhirnya dapat secara signifikan mengurangi kejang ketika dia menemukan obat epilepsi yang bekerja untuknya.

"Saya bisa stres, khawatir, dan kurang takut bahwa kejang akan mengganggu hal -hal tertentu. Dan itu membebaskan."

Mulai dari XCUPTER® (Tablet Cenobamate) CV adalah yang akhirnya memungkinkan Chrissy untuk secara signifikan mengurangi kejang fokusnya.

"Kami telah kehabisan semua opsi yang tersedia untuk saya pada saat saya mengetahui tentang obat ini, tetapi setelah belajar tentang XCUPT®, saya merasa optimis bahwa pada akhirnya saya mungkin dapat mengurangi kejang saya," kata Spears. "Saya bangun suatu hari dan menyadari bahwa saya tidak mengalami kejang minggu itu, dan itu hanya berubah menjadi kesadaran sehari-hari bahwa kejang saya menjadi semakin jarang dan kurang sering. Saya mengalami pengurangan yang signifikan dalam kejang saya, dan saya bisa stres, khawatir, dan kurang takut bahwa kejang akan mengganggu hal-hal tertentu-dan itu membebaskan."

Silakan lihat informasi resep lengkap dan informasi keselamatan penting untuk informasi lebih lanjut tentang XCUPT®. Pengalaman Chrissy adalah miliknya sendiri. Hasil individu dapat bervariasi. Selalu bicara dengan dokter Anda dengan pertanyaan apa pun.

Sekarang mampu memfokuskan upayanya untuk mengadvokasi orang lain di komunitas epilepsi dan membesarkan Gabe-Spears berbagi tiga kesalahpahaman umum tentang epilepsi yang dia ingin orang lebih memahami sebagai wanita dan ibu yang hidup dengan kondisi tersebut.

Terus membaca untuk tiga kesalahpahaman epilepsi bahwa Spears ingin meluruskan.

Kesalahpahaman 1: Epilepsi jarang

Spears mencatat salah satu kesalahpahaman epilepsi terbesar adalah tidak menyadari seberapa umum itu. "Saya pikir banyak orang-jika mereka tidak mengenal seseorang dengan epilepsi-berpikir bahwa itu adalah kondisi yang langka, meskipun itu adalah salah satu gangguan neurologis paling umum di dunia," katanya. Menurut WHO, epilepsi adalah gangguan kronis yang ditandai dengan kejang berulang yang berdampak pada hampir 50 juta orang di seluruh dunia, termasuk lebih dari 3.4 juta orang di u.S.

Kesalahpahaman 2: Orang yang hidup dengan epilepsi tidak dapat menjalani kehidupan penuh

"Orang -orang berpikir bahwa jika Anda memiliki epilepsi, Anda tidak dapat menjalani kehidupan yang penuh dan memuaskan," kata Spears, tetapi itu tidak bisa lebih jauh dari kebenaran. Kuncinya, katanya, adalah mengadaptasi pola pikir Anda.

"Saya tahu akan ada beberapa keterbatasan dalam hidup saya, dan saya harus beradaptasi dan mengubah apa yang saya lakukan versus hal -hal yang dilakukan ibu lain, dan itu agak sulit," kata Spears. "Saya harus mendamaikan itu dan menyadari itu berbeda. Itu tidak lebih buruk. Itu tidak membuat saya lebih buruk dari seorang ibu. Itu hanya membuatku seorang ibu yang berbeda."

Kesalahpahaman 3: Epilepsi terlihat sama untuk semua orang.

Poin terakhir yang dia tekankan adalah bahwa epilepsi terlihat berbeda untuk semua orang yang hidup dengannya. "Orang -orang memiliki citra ini dalam pikiran mereka bahwa epilepsi adalah orang yang gemetar di lantai, ketika epilepsi benar -benar terwujud dalam banyak cara yang berbeda," kata Spears.

Menurut Yayasan Epilepsi, kejang dapat mengambil berbagai bentuk dan mempengaruhi orang yang berbeda dengan cara yang berbeda. Memahami nuansa ini dapat membantu mereka yang hidup dengan kondisi advokat untuk diri mereka sendiri, yang tombak menekankan pentingnya.

"Sangat penting untuk menemukan suara Anda, dan menggunakannya, dan mengadvokasi diri Anda kepada tim perawatan kesehatan Anda, terutama saat Anda mencari kemungkinan kejang nol," katanya. "Saya pikir mudah untuk menyelesaikan hanya ketika Anda merasa seperti tim perawatan kesehatan Anda tidak cukup mendengarkan Anda. Jadi kita harus, sebagai wanita, kadang -kadang berbicara lebih keras dari yang dunia katakan kepada kita atau apa yang kita nyaman."Karena menganjurkan untuk diri sendiri adalah langkah pertama menuju membuat kemungkinan penyitaan nol realitas Anda.

Foto: Chrissy Nettekoven Spears

Untuk informasi lebih lanjut tentang XCUPTER®, silakan kunjungi www.xcopt.com.

Informasi dan indikasi keselamatan penting untuk XCUPT® (Tablet Cenobamate) CV

Jangan ambil xcith jika Anda:

  • Alergi terhadap cenobamate atau bahan -bahan lain di xcpu.
  • Memiliki masalah genetik (disebut sindrom QT pendek familial) yang mempengaruhi sistem listrik jantung.

XCUPT dapat menyebabkan efek samping yang serius, termasuk:

Reaksi Alergi: XCUPT dapat menyebabkan ruam kulit yang serius atau reaksi alergi serius lainnya yang dapat mempengaruhi organ dan bagian lain dari tubuh Anda seperti hati atau sel darah. Anda mungkin atau mungkin tidak mengalami ruam dengan jenis reaksi ini. Hubungi penyedia layanan kesehatan Anda segera dan pergi ke ruang gawat darurat terdekat jika Anda memiliki salah satu dari yang berikut: pembengkakan wajah, mata, bibir, atau lidah Anda, kesulitan menelan atau bernafas, ruam kulit, sarang, demam, kelenjar bengkak, atau sakit tenggorokan yang tidak hilang atau datang dan pergi, luka menyakitkan di mulut atau di sekitar mata Anda, menguning dari kulit atau mata Anda, memar atau pendarahan yang tidak biasa, kelelahan parah atau kelemahan, nyeri otot yang parah, infeksi yang sering, atau infeksi yang memang memang memang memang memang memang memang memang memang demikian tidak pergi. Ambil Xcopt tepat seperti yang dikatakan penyedia layanan kesehatan Anda untuk mengambilnya. Sangat penting untuk meningkatkan dosis xcuft Anda secara perlahan, seperti yang diperintahkan oleh penyedia layanan kesehatan Anda.

QT Shortening: Xcopt dapat menyebabkan masalah dengan sistem listrik jantung (pemendekan QT). Hubungi penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda memiliki gejala pemendekan QT termasuk detak jantung cepat (jantung berdebar) yang bertahan lama atau pingsan.

Perilaku dan Ide Bunuh Diri: Obat antiepilepsi, termasuk xcprop, dapat menyebabkan pikiran atau tindakan bunuh diri pada sejumlah kecil orang, sekitar 1 dari 500. Hubungi penyedia layanan kesehatan Anda segera jika Anda memiliki gejala berikut, terutama jika mereka baru, lebih buruk, atau mengkhawatirkan Anda: pikiran tentang bunuh diri atau sekarat; mencoba melakukan bunuh diri; Depresi baru atau lebih buruk, kecemasan, atau mudah marah; merasa gelisah atau gelisah; serangan panik; kesulitan tidur (insomnia); bertindak agresif; menjadi marah atau kejam; bertindak atas impuls berbahaya; peningkatan aktivitas dan pembicaraan (mania) yang ekstrem; atau perubahan perilaku atau suasana hati yang tidak biasa.

Masalah sistem saraf: Xcopt dapat menyebabkan masalah yang mempengaruhi sistem saraf Anda. Gejala masalah sistem saraf meliputi: pusing, kesulitan berjalan atau dengan koordinasi, merasa mengantuk dan lelah, kesulitan berkonsentrasi, mengingat, dan berpikir dengan jelas, dan masalah penglihatan. Jangan berkendara, mengoperasikan mesin berat, atau melakukan kegiatan berbahaya lainnya sampai Anda tahu bagaimana XCUPT memengaruhi Anda.

Jangan minum alkohol atau minum obat lain yang dapat membuat Anda mengantuk atau pusing saat mengonsumsi Xcport tanpa terlebih dahulu berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda.

PENGHENTIAN:

Jangan berhenti mengambil xcput tanpa terlebih dahulu berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda. Menghentikan Xcoprik tiba -tiba dapat menyebabkan masalah serius. Menghentikan obat kejang tiba -tiba pada pasien yang mengalami epilepsi dapat menyebabkan kejang yang tidak akan berhenti (status epilepticus).

INTERAKSI OBAT:

Xcun dapat mempengaruhi cara kerja obat -obatan lain, dan obat -obatan lain dapat memengaruhi cara kerja xcpu. Jangan memulai atau menghentikan obat -obatan lain tanpa berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda. Beri tahu penyedia layanan kesehatan tentang semua obat yang Anda minum, termasuk resep dan obat-obatan yang dijual bebas, vitamin, dan suplemen herbal.

Kehamilan dan laktasi:

Xcopt dapat menyebabkan obat pengendalian kelahiran Anda menjadi kurang efektif. Bicaralah dengan penyedia layanan kesehatan Anda tentang metode pengendalian kelahiran terbaik untuk digunakan.

Bicaralah dengan penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda hamil atau berencana untuk hamil. Tidak diketahui apakah xcopt akan membahayakan bayi Anda yang belum lahir. Beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda segera jika Anda hamil saat mengambil xcopt. Anda dan penyedia layanan kesehatan Anda akan memutuskan apakah Anda harus mengambil xcopt saat Anda hamil. Jika Anda hamil saat mengambil xcprai, bicarakan dengan penyedia layanan kesehatan Anda tentang mendaftar dengan pendaftaran kehamilan obat antipilepsi Amerika Utara (NAAED). Tujuan dari registri ini adalah untuk mengumpulkan informasi tentang keamanan pengobatan antiepilepsi selama kehamilan. Anda dapat mendaftar di registri ini dengan menelepon 1-888-233-2334 atau pergi ke www.Aedpregnancyregistry.org.

Bicaralah dengan penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda menyusui atau berencana menyusui. Tidak diketahui apakah xcpu masuk ke ASI. Bicaralah dengan penyedia layanan kesehatan Anda tentang cara terbaik untuk memberi makan bayi Anda saat mengambil xcopt.

Efek samping umum:

Efek samping yang paling umum pada pasien yang menggunakan XCOPT termasuk pusing, kantuk, sakit kepala, penglihatan ganda, dan merasa lelah.

Ini bukan semua efek samping yang mungkin dari Xcput. Beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda memiliki efek samping yang mengganggu Anda atau yang tidak hilang. Untuk informasi lebih lanjut, tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan atau apoteker Anda. Hubungi dokter Anda untuk nasihat medis tentang efek samping. Anda dapat melaporkan efek samping ke FDA di 1-800-FDA-1088 atau di www.FDA.Pemerintah/Medwatch.

PENYALAHGUNAAN NARKOBA:

XCUPT adalah zat yang dikendalikan secara federal (CV) karena dapat disalahgunakan atau menyebabkan ketergantungan. Simpan Xcopt di tempat yang aman untuk mencegah penyalahgunaan dan penyalahgunaan. Menjual atau Memberi Xcopt dapat membahayakan orang lain dan melanggar hukum.

INDIKASI:

XCUPT adalah obat resep yang digunakan untuk mengobati kejang onset parsial pada orang dewasa berusia 18 tahun ke atas. Tidak diketahui apakah Xcopt aman dan efektif pada anak -anak di bawah 18 tahun.

Silakan lihat informasi pasien tambahan dalam panduan pengobatan. Informasi ini tidak menggantikan berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda tentang kondisi Anda atau perawatan Anda.

Silakan lihat informasi resep lengkap.