Jika Anda bukan orang kulit putih yang lurus, riset medis mungkin mengabaikan Anda-tetapi inilah cara mengubahnya
"Penelitian medis" mungkin membuat Anda memikirkan cawan petri dan tikus di laboratorium, tetapi sebenarnya jauh lebih relevan dengan kehidupan sehari-hari Anda daripada itu-dan jumlahnya mengejutkan. "Hampir 40 persen orang Amerika termasuk dalam kelompok ras atau etnis minoritas, namun uji klinis condong sangat putih (hingga 90 persen)," Asosiasi Perisai.
Agar spesifik, uji coba ini sebagian besar berfokus pada orang kulit putih yang lurus dan laki-laki, yang telah meninggalkan potongan besar populasi seperti wanita, lgbtq+ orang, kelompok ras dan etnis, dan orang-orang dari berpenghasilan rendah dan/atau pedesaan Komunitas, Dr. Kata Nelson.
"Hampir 40 persen orang Amerika termasuk dalam kelompok ras atau etnis minoritas, namun uji klinis condong ke putih (hingga 90 persen)."
Kurangnya keragaman ini penting karena perawatan medis dapat mempengaruhi orang -orang dari kelompok yang berbeda secara berbeda, ia menjelaskan, jadi untuk meresepkan perawatan dan obat -obatan yang benar -benar akan membantu, para profesional medis perlu memiliki informasi yang tepat.
"Diversifikasi penelitian medis dapat membantu mengurangi ketidakadilan kesehatan dengan menjawab pertanyaan seperti mengapa perempuan kulit hitam menderita tingkat kematian ibu yang lebih tinggi atau mengapa stroke lebih umum di antara masyarakat pedesaan," DR. Kata Nelson. "Untuk menjawab pertanyaan -pertanyaan ini, para peneliti dan komunitas medis perlu memiliki akses ke data yang benar -benar mewakili negara kita yang beragam."
Jadi bagaimana kita memperbaiki masalah keragaman data ini? Itu Kita semua Program Penelitian (yang dikelola oleh National Institutes of Health) telah mengerjakannya sejak 2018, ketika Kita semua berangkat untuk menjadi program penelitian terbesar dan paling beragam. Dengan bermitra dengan sukarelawan yang berbagi info kesehatan mereka, Kita semua membuat hub data besar -besaran yang memberi para peneliti akses ke informasi yang sebenarnya mencerminkan U.S. populasi.
Dengan jumlahnya, program ini sudah memiliki lebih dari 360.000 peserta (lebih dari 50 persen di antaranya adalah orang kulit berwarna, dan lebih dari 80 persen berasal dari kelompok yang kurang terwakili) dengan tujuan mencapai setidaknya satu juta orang dan melacak perubahan kesehatan selama satu dekade. Dan, lebih dari 300 penelitian sudah mulai menggunakan data ini untuk mempelajari kanker, penyakit jantung, Alzheimer, kesehatan mental, dan banyak lagi.
Itu Kita semua Program penelitian sudah memiliki lebih dari 360.000 peserta, 80 persen di antaranya berasal dari kelompok yang kurang terwakili.
Inilah tangkapannya: Program ini tidak dapat membuat dampak monumental yang diharapkan tanpa sukarelawan, tetapi kurangnya kepercayaan yang dibenarkan secara historis antara komunitas warna yang kurang terlayani dan bidang medis adalah penghalang untuk membalikkan keadaan di sekitar.
"Ada kurangnya keragaman dengan orang Afrika -Amerika yang berpartisipasi dalam penelitian medis karena ada ketidakpercayaan yang signifikan dalam penelitian medis berdasarkan sejarah penganiayaan, penyalahgunaan, dan penipuan dengan program klinis dalam komunitas Afrika -Amerika," kata Shana Davis, direktur program senior program senior di Black Women's Health Imperative. "Selain itu, berdasarkan berbagai pengalaman negatif dan historis, komunitas hitam dan coklat cenderung lebih skeptis tentang berbagi informasi pribadi karena takut bahwa itu akan dieksploitasi dalam beberapa cara."
Untuk memperbaiki jembatan ini, Kita semua mengambil tindakan pencegahan untuk menjaga semua data bersama aman dan aman, dan bergabung dengan kelompok-kelompok seperti Imperatif Kesehatan Perempuan Hitam, Aliansi Nasional untuk Kesehatan Hispanik, Koalisi Kesehatan Asia, dan lebih banyak lagi untuk menyebarkan berita tentang pentingnya gerakan ini- serta mendengarkan dan belajar bagaimana menjadi lebih inklusif secara budaya.
"Jika kita [perempuan kulit hitam] bukan bagian dari penelitian ini, kebutuhan spesifik kita tidak akan dinilai atau ditangani," kata Davis. "Wanita kulit hitam secara tidak proporsional kurang terwakili dalam penelitian klinis. Karena itu, begitu juga kebutuhan kita. Wanita kulit hitam harus dididik mengapa berpartisipasi dalam penelitian klinis sangat penting bagi kesehatan jangka panjang kita. […] Suatu hari, pekerjaan ini akan memungkinkan dokter untuk menyesuaikan rencana perawatan sehari-hari mereka tepat untuk saya berdasarkan genetika saya."
Jika Anda atau seseorang yang Anda kenal mendaftar, Kita semua Akan meminta info (melalui survei, catatan kesehatan elektronik) tentang faktor -faktor yang memengaruhi kesehatan Anda, seperti gaya hidup Anda, tingkat aktivitas, riwayat kesehatan keluarga, dll. Anda juga dapat menghubungkan pelacak kebugaran Anda (yang mungkin memenuhi syarat untuk Anda terima secara gratis jika Anda belum memilikinya!) dan berikan sampel DNA untuk studi lebih lanjut, yang dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang keturunan genetik Anda. Kuncinya adalah, Anda hanya perlu membagikan apa yang secara pribadi Anda divulging.
"Jika Anda memutuskan untuk berpartisipasi, Anda akan berkontribusi pada penelitian yang akan membantu generasi untuk datang," kata Davis. "Anda dapat membantu memastikan bahwa orang yang memiliki latar belakang, komunitas, atau orientasi yang sama seperti Anda diwakili dan mendapat manfaat dari penelitian."Dan itu adalah langkah menuju kesetaraan yang pasti bisa Anda sukai.
Terdengar seperti sesuatu yang akan Anda hadapi? Klik di sini untuk mempelajari lebih lanjut dan mendaftar untuk berpartisipasi. Plus, Anda mungkin memenuhi syarat untuk menerima salah satu dari 10.000 perangkat Fitbit yang akan diberikan tahun ini.
Foto teratas: Program Penelitian Semua dari AS
Blue Cross Blue Shield Association adalah Asosiasi Perusahaan Salib Biru Independen dan Perusahaan Perisai Biru dan Pemilik Blue Cross dan Blue Shield Service Marks.
