Kelompok -kelompok pendukung infertilitas online ini membuat perjalanan kurang terisolasi bagi orang yang berjuang untuk hamil

Membuat komunitas online

Sama seperti Casey, Mairin Wheland, seorang pasien infertilitas Irlandia, merasa dia tidak punya siapa -siapa untuk mendapatkan dukungan ketika dia melalui IVF. "Saya selalu berpikir orang tidak nyaman dengan topik ketidaksuburan, dan ini terutama tabu di sini di Irlandia," kata Wheland.

Ketika dia sedang mempertimbangkan dan kemudian mengalami-IVF, Whelan mengatakan dia punya banyak pertanyaan dan tidak ada orang yang merasa nyaman bertanya. Baru setelah putrinya lahir, dia menemukan pembicaraan kesuburan, sebuah platform online yang didirikan pada tahun 2019 yang menyajikan informasi yang didukung bukti mengenai infertilitas dengan cara yang mudah dimengerti. Akhirnya, dia menemukan jawaban yang dia cari bersama dengan seluruh komunitas orang lain yang mencari informasi lebih lanjut.

Regina Townsend, pendiri The Broken Brown Egg, mengatakan dia merasa sangat kesepian ketika dia dan suaminya memulai perjalanan infertilitas mereka sendiri. “Narasi yang selalu saya dengar adalah bahwa [wanita kulit hitam] adalah hiper-fertil. Hal yang lebih penting adalah bukan hamil, "katanya. Faktanya, penelitian menunjukkan bahwa wanita kulit hitam mungkin dua kali lebih mungkin mengalami infertilitas daripada wanita kulit putih. Tapi Townsend, seperti Casey, jarang pernah mendengar wanita kulit hitam berbicara tentang perjuangan infertilitas mereka di depan umum.

Itulah sebabnya Broken Brown Egg, yang dimulai sebagai blog pribadi tentang perjalanan infertilitas Townsend, telah berubah menjadi tempat bagi wanita untuk berbagi informasi dan dukungan satu sama lain. Selain konten tentang topik termasuk IVF, PCOS, mengelola kecemasan dan depresi, dan cara untuk mempraktikkan perawatan diri sambil mencoba untuk hamil, telur coklat yang rusak mencakup grup Facebook tertutup di mana wanita dapat terhubung satu sama lain dan berbagi pengalaman mereka. "Kelompok pribadi adalah komunitas yang sangat hebat," kata Townsend. "Kami memiliki apa yang kami sebut 'pertemuan nonsen;' Ini adalah panggilan zoom di mana setiap orang minum segelas anggur dan hanya berbicara tentang apa yang menyebalkan. Kesedihan dan infertilitas sering berjalan seiring."

"Wanita -wanita ini membuatku ingin terus mencintai dan mendorong mereka seperti yang mereka lakukan," kata Casey tentang komunitas yang dia temukan melalui telur cokelat yang pecah. "Saya sangat berterima kasih untuk mereka semua."

Menangani kesenjangan informasi kesuburan

Kelompok pendukung infertilitas digital tidak hanya menyediakan komunitas; Seperti yang ditemukan Wheland, mereka juga merupakan sumber pendidikan nyata bagi banyak orang. Penelitian menunjukkan bahwa rata -rata orang memiliki sedikit pemahaman tentang dasar -dasar kesuburan, tidak peduli tingkat pendapatan atau pendidikan mereka. Studi 2019 tentang 1.000 u.S. Wanita berusia 20 hingga 44 tahun menemukan bahwa hanya 14 persen yang mengetahui definisi yang benar dari siklus menstruasi, dan hanya 20 persen yang tahu bahwa "jendela subur" seseorang adalah tiga hingga enam hari dari siklus mereka. Sebuah studi tahun 2013, yang meminta lebih dari 10.000 orang di 79 negara untuk secara sukarela mengikuti kuis yang menilai pengetahuan mereka tentang kesuburan (termasuk faktor risiko dan mitos tentang infertilitas) menemukan bahwa skor rata-rata adalah 59 persen dengan nilai kelulusan yang sangat keras.

Kurangnya pengetahuan dasar membuat bergulat dengan infertilitas menjadi lebih sulit, terutama jika, seperti pendiri kesuburan Jake dan Deborah Anderson-Bialis, Anda tidak dapat menemukan sumber informasi yang dapat diandalkan di luar kantor dokter. "Masalah utama yang kami hadapi adalah bahwa kami tidak merasa kualitas informasi yang tersedia bagi kami sesuai dengan biaya dan keseriusan subjek," kata Jake Anderson-Bialis. "Kami merasa kami harus membuat keputusan yang mengubah hidup dengan konteks yang sangat sedikit."

Sarah Lyndon, CRN, Pendiri Pembicaraan Kesuburan, menghadapi masalah yang sama ketika bekerja dengan pasiennya sebagai perawat kesuburan. "Saya melihat kesenjangan nyata antara apa yang dipelajari para ahli dan pasien tahu," kata Lyndon. Dia sering menemukan bahwa temuan terbaru tentang infertilitas (seperti pilihan penelitian dan pengobatan) sering tidak menuju ke pasien. Sebaliknya, informasi utama sering tetap terkubur di jurnal ilmiah. Itu sebabnya dia bekerja untuk membuat informasi tentang pembicaraan kesuburan super akurat dan mutakhir, sambil tetap mudah dimengerti bagi siapa saja yang datang ke situs dengan pertanyaan.

FertilityIQ, yang didirikan oleh Anderson-Bialies pada tahun 2015, melangkah lebih jauh dan menawarkan kursus pendidikan (masing-masing $ 95, atau $ 25 untuk satu bagian dari kursus) tentang topik termasuk hubungan antara diet dan gaya hidup dan infertilitas, endometriosis, dan pembekuan telur. Setiap kursus diajarkan oleh para ahli medis yang dihormati di ruang kesuburan, seringkali dari Harvard, Yale, Columbia, dan Stanford.

Menyoroti perjalanan dan perjuangan individu

Pengetahuan adalah kekuatan, dan itu dengan berbagi pengetahuan dan menciptakan koneksi bahwa kelompok online ini berhasil memecah stigma yang terkait dengan infertilitas, terutama di komunitas di mana topiknya terutama tabu.

"Ada banyak percakapan di komunitas kulit hitam tentang apa yang tidak kita lakukan," kata Townsend. "Kami tidak pergi ke terapi, kami berdoa. Kami tidak 'memberi anak -anak kami' atau mengadopsi. Frasa seperti itu benar -benar merusak. Ini adalah kisah yang salah untuk diceritakan pada diri kita sendiri, "katanya, terutama karena itu menstigmatisasi pilihan pembangunan keluarga yang valid di luar persalinan. Dia berusaha untuk membahas adopsi dan menumbuhkan, di antara topik-topik lain, pada telur cokelat yang pecah sehingga orang tahu bahwa pilihan itu ada-dan merasa baik-baik saja untuk mempertimbangkannya.

Kesuburan juga ingin menjadi sumber daya bagi mereka yang sering diabaikan dalam diskusi kesuburan, seperti komunitas LGBTQ+. "Kami memiliki kursus khusus untuk pria trans, wanita trans, wanita Afrika-Amerika, antara lain," kata Jake Anderson-Bialis, untuk memberikan informasi yang lebih khusus dirancang untuk pengalaman unik mereka.

Situs ini juga memungkinkan pengguna untuk mencari dokter dan klinik tertentu untuk meninggalkan dan membaca ulasan-yang memungkinkan orang mendengar dari orang lain dalam situasi serupa yang mungkin memiliki latar belakang yang sama. "Saat Anda membaca ulasan, Anda dapat melihat orientasi, ras, pendapatan, jenis perawatan, dan diagnosis yang mendasari orang yang menulis ulasan. Itu sangat penting karena jika Anda seorang wanita berusia di atas 40 tahun menggunakan telur donor, misalnya, Anda ingin mendengar dari seseorang di kapal yang sama, "kata Jake Anderson-Bialis, karena pengalaman orang itu kemungkinan akan sangat berbeda dari seseorang yang 10 tahun lebih muda menggunakan telur mereka sendiri.

Pengalaman setiap orang dengan infertilitas sedikit berbeda. Tetapi ketika datang untuk berurusan dengan kesepian, stigma, atau hanya kurangnya informasi, komunitas online seperti ini dapat menjadi garis hidup bagi orang yang membutuhkan.

*Nama telah diubah.

Inilah yang dikatakan dokter tentang seberapa banyak kesuburannya genetik. Dan inilah mengapa kesuburan pria perlu menjadi bagian yang lebih besar dari percakapan infertilitas.