Sumber daya kanker yang sempurna tidak ada saat dia membutuhkannya, jadi orang yang selamat berusia 32 tahun ini menciptakannya sendiri

HAIn 11 Januari 2018, Liya Shuster-Bier didiagnosis dengan limfoma non-hodgkin Mediastinum B-Hodgkin Tahap 2 Primer. Dia berusia 29 tahun. Yang terjadi selanjutnya adalah pertarungan panjang dan keras yang mencakup 800 jam kemoterapi, 20 sesi radiasi, dan transplantasi sel induk autologous. Sedikit lebih dari setahun kemudian, pada 22 Januari 2019, Shuster-Bier secara resmi mengalami remisi.

Hari ini menandai tonggak sejarah lain dengan pembukaan perusahaan barunya, Alula. Didukung oleh Metrodora Ventures karya Chelsea Clinton, Susan Lyne dari BBG Ventures, dan Andy Dunn (yang orang -orang yang dicintainya masing -masing berjuang melawan kanker), Alula adalah pasar dan sumber daya untuk orang dengan kanker dan orang -orang yang mereka cintai dengan semua alat yang mereka butuhkan untuk menavigasi kanker mereka perjalanan. Dari membantu memberikan kata-kata untuk memberi tahu keluarga dan teman, kolega, dan bos Anda bahwa Anda menderita kanker, kalender perawatan, dan pendaftar yang dipersonalisasi, Shuster-Bier menciptakan Alula dengan semua yang dia inginkan telah ada setelah menerima diagnosisnya. Di sini, dia berbagi lebih banyak tentang apa yang ditawarkan Alula dan bagaimana dia melihatnya terus berkembang.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier adalah pendiri dan CEO Alula, sumber daya dan pasar yang secara radikal jujur ​​untuk orang-orang yang hidup dengan kanker dan orang-orang yang mereka cintai.

Baik+bagus: ceritakan sedikit tentang pendirian alula. Mengapa itu ada di hati dan pikiran Anda sebagai sesuatu yang sangat penting untuk diciptakan?

Liya Shuster-Bier: Konsep untuk Alula muncul dari lima tahun penelitian yang menyakitkan, tidak disengaja, dan tidak direncanakan. Ibu saya didiagnosis menderita kanker payudara pada Januari 2016, dan beberapa bulan setelah dia akhirnya dalam remisi, saya didiagnosis dengan limfoma non-hodgkin sel-B stadium 2 primer stadium 2. Baik untuk proses dan proses saya, ada begitu banyak elemen pengalaman kanker yang kami tidak siap. Apa yang kami bangun di Alula adalah sumber yang jujur ​​secara radikal untuk mendukung pasien dan orang yang mereka cintai melalui seluruh siklus kanker, melalui diagnosis, perawatan, pemulihan, dan baik berkabung atau remisi.

Istilah "jujur ​​secara radikal" terdengar sangat bertujuan bagi saya.

LSB: Saat Anda menjalani perawatan, Anda mengumpulkan informasi dari semua bagian internet yang tersebar ini, di seberang apa yang saya sebut "onco-sphere," kata yang saya buat untuk menggambarkan jaringan besar bantuan klinis yang diharapkan akan menyembuhkan Anda , dari ahli onkologi hingga pekerja sosial hingga perawat. Yang saya maksud dengan "jujur ​​secara radikal" adalah bahwa salah satu pilar alula adalah menciptakan konten yang membuat kanker merasa kurang kesepian. Kami bekerja sama dengan pasien dan praktisi untuk benar -benar menargetkan semua momen yang Anda tidak siap dan tidak punya rencana untuk menavigasi.

Apa saja alat alula akan menyediakan untuk pasien kanker dengan cara ini?

LSB: Salah satu contoh adalah alat digital yang berfungsi sebagai templat untuk bagaimana menemukan kata -kata untuk mengumumkan kepada keluarga dan keluarga Anda bahwa Anda telah didiagnosis menderita kanker, atau Anda harus memberi tahu bos Anda sehingga Anda dapat mendiskusikan cuti medis Anda. Sangat dapat disesuaikan untuk menjadikannya pribadi. Anda menjawab selusin pertanyaan dan kemudian alat ini menerjemahkannya ke dalam email yang dapat Anda salin dan tempel dengan mudah, dan tentu saja Anda dapat mengeditnya seperti yang Anda inginkan.

Contoh lain adalah konten yang terkait dengan pengalaman kanker. Saya didiagnosis ketika saya berusia 29 tahun, jadi saya tidak punya pacar yang bisa saya tanyakan, "Hei, apa yang Anda lakukan ketika Anda kehilangan semua rambut Anda dalam dua minggu?"Atau" Bagaimana Anda menangani serangan inkontinensia karena Anda berada dalam menopause yang diinduksi secara medis di 29?"Tapi yang dilakukan teman -teman saya adalah menggerogoti jaringan mereka untuk menghubungkan saya dengan orang lain dengan kanker yang bisa saya ajak bicara. Apa yang kami lakukan di Alula adalah membangun komunitas di mana pasien dapat terhubung satu sama lain dan berbicara tentang semua hal yang membuat kanker begitu sulit untuk dinavigasi.

Bagaimana dengan keluarga dan teman? Will Alula memiliki sumber daya untuk mereka?

LSB: Ya. Salah satunya adalah alat digital yang merupakan kalender perawatan yang dapat dibagikan. Dengan begitu, ada rencana digital yang mengatur siapa yang akan datang ke janji tertentu, mengambil resep, berjalan anjing, tidur, dan segala sesuatu yang bisa tidak terorganisir selama perawatan. Selain alat digital seperti ini, Alula juga memiliki panduan sehingga orang yang dicintai dapat belajar tentang perawatan dan bagaimana merawat orang yang mereka cintai.

Ada juga komponen pasar. Apa yang akan dimiliki?

LSB: Anda dapat membuat registri yang dipersonalisasi di Alula dan juga berbelanja untuk produk yang membantu. Semua produk dikuratori oleh pasien kanker dan disetujui oleh Dewan Penasihat kami dari Pakar Medis. Ada hal -hal seperti selimut dan kaus kaki hangat, tetes cair untuk membantu mengelola perut yang sakit, dan produk yang mengelola efek menopause dini.

Anda benar -benar memikirkan segalanya! Bagaimana Anda berharap Alula akan terus berkembang di masa depan?

LSB: 15 tahun terakhir onkologi memiliki penemuan ilmiah yang belum pernah terjadi sebelumnya, yang merupakan alasan mengapa saya bahkan berbicara dengan Anda hari ini dan saya akan merayakan dua tahun dalam remisi untuk tumor ganas yang sangat agresif dan ganas. Tapi di mana belum ada investasi membantu pasien hidup dengan efek setelahnya dan efek samping dari pengobatan.

Saya merayakan dua tahun dalam remisi, tetapi saya terus melawan efek perawatan saya. Saya saat ini dalam menopause yang diinduksi secara medis di 32. Saya baru saja didiagnosis dengan radiasi fibrosis dari radiasi ke dada dan punggung saya, yang berarti bahwa otot -otot di dalam dan di sekitar tumor saya perlahan -lahan membusuk. Saat ini saya melihat ahli jantung karena saya menggunakan obat kemoterapi kardiotoksik. Suami saya dan saya mencoba mencari tahu bagaimana dan kapan kita bisa memulai sebuah keluarga. Saya ingin Alula menjadi tempat di mana orang bisa pergi untuk bantuan menavigasi [kehidupan setelah remisi] juga.

Kami juga terus membangun hubungan dengan rumah sakit dan pusat perawatan di seluruh negeri. Seiring perkembangan sains dan kemajuan, konten kami akan berevolusi tepat di sampingnya.

Bagaimana Anda akan merayakan peluncuran yang luar biasa ini dan dua tahun Anda dalam remisi?

LSB: Tim saya dan saya semua telah membangun Alula di ruang tamu masing -masing, jadi saya pikir kita akan menikmati waktu bersama dengan panggilan zoom yang sangat meriah. Setelah itu, saya senang merayakan momen ini bersama keluarga, teman, dan tim onkologi saya. Ada banyak emosi dengan tonggak penting ini karena tidak semua orang membuatnya. Saya kehilangan seorang teman baik karena limfoma lebih dari setahun yang lalu hari ini. Aku hanya akan merayakan napasku. Saya akan merayakan fakta bahwa saya masih hidup dan fakta bahwa saya bisa mendedikasikan hidup saya untuk meningkatkan pengalaman kanker, dari diagnosis hingga bertahan hidup dan berkabung.

Untuk informasi lebih lanjut, buka myalula.com.

Oh hai! Anda terlihat seperti seseorang yang menyukai latihan gratis, diskon untuk merek Wellness Fave-Fave, dan Konten Good Well+Eksklusif. Daftar untuk Well+, Community of Wellness Insiders Online kami, dan membuka kunci imbalan Anda secara instan.