Penyakit kronis Stacey di 'The Baby-Sitters Club' membuatku merasa terlihat

Tapi sementara Stacey berhenti menyembunyikan penyakit kronisnya sebelum akhir episode ketiga, memakan pompa insulinnya dengan rhinestones biru dan dengan bangga memakainya di luar pakaiannya, perjalanan saya untuk berhenti menyembunyikan penyakit saya membutuhkan banyak, lebih lama lebih lama. Dan dalam kasus saya, menutupi vaskulitis saya dengan pakaian yang langsung dikontribusikan pada pembuluh darah permanen dan kerusakan saraf. Artinya saya tidak hanya menyembunyikan penyakit saya, saya membuatnya lebih buruk.

Tentu saja, saya tidak tahu itu saat itu. Ada banyak hal yang memicu vasculitis-panas saya, kain kencang, tekanan, stres, alergi, bahan kimia, berdiri terlalu lama, duduk terlalu lama, berolahraga terlalu banyak, berolahraga terlalu sedikit. Dan saya harus mengetahuinya di sepanjang jalan, sebagai penyakit autoimun, yang terutama mempengaruhi wanita, kurang diteliti dan kurang didanai. Berarti banyak tentang penyakit autoimun tetap menjadi misteri, dan bahkan perawatan saya pada dasarnya hanyalah coba -coba. Untuk memberikan beberapa konteks, Institut Kesehatan Nasional menghabiskan hampir 10 kali lebih banyak (per orang yang menderita) meneliti kanker daripada penyakit autoimun. Dan menghabiskan $ 11 lebih per orang untuk meneliti cacar kecil, yang diberantas pada tahun 1980, daripada penyakit autoimun, yang mempengaruhi 23.5 juta orang, 80 persen di antaranya adalah wanita.

Jadi sementara saya curiga bahwa menutupi kaki saya dengan kain yang sangat ketat seperti jeans-akan memperburuknya, saya tidak memiliki penelitian atau dokter yang mencadangkan kecurigaan saya. Saya hanya menutupi "kekurangan" saya karena industri kecantikan terus -menerus menyuruh saya melakukannya. Saya tidak berlangganan sebagian besar dari itu-saya jarang memakai makeup dan saya ingat mencocokkan gaun bola saya dengan sandal fuzzy daripada sepatu hak tinggi di acara formal Thespian di sekolah menengah-tetapi tidak peduli seberapa banyak saya menolak gagasan bahwa apa yang saya kelihatan Seperti menentukan nilai saya, saya tidak kebal terhadap pesan media.

Namun, hal yang tidak saya ketahui adalah bahwa pembuluh darah saya menjadi lebih lemah setiap kali mereka pecah dari suar penyakit autoimun. Jadi setiap kali saya mengenakan jeans, saya melemahkan pembuluh darah saya, membuatnya lebih rentan terhadap kerusakan di masa depan. Mengenakan celana jeans untuk menyembunyikan kulit di kaki saya adalah whammy ganda bagi saya dalam hal suar karena jeans membuat kaki saya panas-yang memicu vasculitis-dan kain yang ketat memberi tekanan pada pembuluh darah di bawah kulit saya-yang juga memicu vasculitisitis vasculitis saya yang memicu vasculititis vasculitis saya yang memicu vaskulitis. Idealnya, saya seharusnya mengenakan pakaian saat ini, t-shirt longgar dan celana pendek, yang memungkinkan kulit saya bernafas dan membuatnya tetap dingin.

Saya berterima kasih kepada tim yang dipimpin wanita di belakang Klub pengasuh bayi di Netflix untuk melakukan percakapan tentang bagian depan dan tengah penyakit kronis Stacey. Penyakit kronis dan kecacatan khususnya disebut disabilitas "tidak terlihat" seperti diabetes tipe 1 dan penyakit autoimun-jarang digambarkan dalam budaya populer (jika sama sekali). Menurut Laporan USC Annenberg 2019, yang memeriksa 1.200 film populer yang dirilis antara 2007 dan 2018, hanya 1.6 persen karakter berbicara memiliki kecacatan. (Dari karakter -karakter itu, sebagian besar pria dan putih.) Televisi tidak jauh lebih baik: di musim 2018-2019, 2.1 persen karakter primetime adalah orang yang hidup dengan cacat. Di televisi anak -anak, ini bahkan lebih buruk. Menurut Institut Geena Davis Gender di Media, orang -orang yang hidup dengan disabilitas mewakili kurang dari 1 persen karakter terkemuka dalam pemrograman anak -anak.

Mempertimbangkan 26 persen dari u.S. Orang dewasa hidup dengan beberapa bentuk kecacatan, kurangnya representasi di layar memiliki konsekuensi kehidupan nyata. Mungkin jika saya memiliki lebih banyak prajurit penyakit kronis seperti Stacey untuk melihat ke atas di masa muda saya dan dewasa awal, itu tidak akan membawa saya sampai akhir 20-an saya sebagai kebutuhan daripada sebagai pernyataan yang memberdayakan untuk berhenti menutupi up.