Realitas yang secara bersamaan menantang tetapi 'menyenangkan' menjadi orang tua dengan penyakit kronis

Karena sistem kekebalan trobman harus bekerja lebih keras dari rata -rata orang, dia sering sangat lelah. Tapi dia tidak membiarkan itu berdampak pada tujuan kariernya- dia bekerja sebagai produser berita selama satu dekade sebelum meluncurkan perusahaan kesehatan digitalnya sendiri, Upside Health. Itu juga tidak menghentikannya untuk memulai keluarga dengan suaminya, ketika dia berusia 29 tahun. "Dengan setiap perguruan tinggi perubahan hidup, mendapatkan pekerjaan pertama saya, menjadi orang tua-itu memberi saya banyak kecemasan jika saya benar-benar bisa mengelolanya di atas penyakit kronis saya," kata Trobman. "Saya punya banyak pertanyaan ketika saya hamil, seperti bagaimana saya akan berhasil tidak tidur setelah bayi itu lahir atau jika anak saya akan sakit sepanjang waktu, yang pada gilirannya berarti saya akan sakit semua waktu. Saya memiliki banyak kekhawatiran."

"Saya tahu saya perlu melakukan apa yang saya bisa untuk melindungi kesehatan saya karena sebaliknya, saya tidak akan bisa menjadi orang tua sama sekali."Rachel Trobman, CEO dan co-founder kesehatan Upside

Setelah putrinya lahir, Trobman mengambil semuanya seperti yang terjadi, termasuk kelelahan dan penyakit yang sering. "Karena saya menjadi sakit lebih mudah, saya mungkin memang sedikit lebih sulit daripada kebanyakan orang tua, tetapi untungnya, saya tidak menjadi orang tua sendirian dan suami saya telah-dan masih merupakan pasangan yang luar biasa," katanya. "[Sebagai orang tua dengan penyakit kronis], saya telah belajar mengantisipasi apa yang dibutuhkan tubuh saya," kata Trobman. "Jika saya akan bepergian untuk bekerja, saya tahu kemungkinan besar saya akan sakit selama beberapa hari setelahnya, jadi saya harus merencanakan itu, termasuk siapa yang akan merawat putri saya selama waktu itu. Saya tahu saya perlu melakukan apa yang saya bisa untuk melindungi kesehatan saya karena sebaliknya, saya tidak akan bisa menjadi orang tua sama sekali."Trobman mengatakan dia juga memprioritaskan manajemen stres, karena stres dapat melampaui sistem kekebalan tubuh. Untuk ini, dia menjadwalkan pijat terapi.

Mengantisipasi kebutuhannya membuat Trobman merasa sedikit kurang cemas ketika dia hamil untuk kedua kalinya, tiga tahun lalu, dengan bayi perempuan lain. Tetapi Trobman mengatakan bahwa setiap kali dia hamil, dia khawatir putrinya akan mewarisi sistem kekebalannya yang lemah. "Sekarang saya melihat gadis -gadis saya, salah satunya memiliki sistem kekebalan tubuh yang mirip dengan saya," katanya. "Saya merasa bersalah dan tidak berdaya karena tidak ada yang bisa saya lakukan."

Ruschelle Khanna, LCSW, mengatakan rasa bersalah adalah perasaan orang tua yang biasa terjadi pada pertemuan kronis. "Ada dua jenis rasa bersalah: rasa bersalah rasional, ketika sesuatu adalah kesalahan Anda, dan rasa bersalah yang tidak rasional, ketika Anda merasa bersalah atas sesuatu yang bukan kesalahan Anda," katanya. "Mengalami penyakit kronis bukanlah kesalahan siapa pun. Jangan menyalahkan diri sendiri atas hal -hal yang tidak Anda kendalikan, "katanya. Entah itu harus meluangkan waktu untuk perawatan diri atau hanya karena memiliki penyakit kronis, Khanna menekankan bahwa tidak ada tempat untuk bersalah. "Faktanya, Anda menjadi model kepada anak -anak Anda pentingnya menjaga diri sendiri, yang positif," katanya.

Pada tingkat praktis, Trobman mengatakan memiliki penyakit kronis telah membuatnya lebih dalam tidak hanya dengan tubuhnya, tetapi juga dengan putrinya. Dia bisa melihat tanda -tanda pertama penyakit lebih baik daripada kebanyakan dan memacu aksi. Dia mengatakan keibuan bahkan telah membantu mengelola penyakit kronisnya. "Ya, mereka melelahkan, tapi mereka sangat gembira," katanya. "Mereka membuatku senang berada di sekitar mereka [mereka]. Ini sangat terapeutik. Itu adalah berkah. Kami melakukan semua petualangan ini yang baik untuk pikiran dan tubuh."

"Apa yang Lyme ajarkan kepada saya adalah menciptakan lebih banyak keseimbangan untuk diri saya sendiri"

Perancang Interior dan Kepribadian TV dan Produser Genevieve Gorder didiagnosis menderita penyakit Lyme sembilan tahun yang lalu, setelah satu setengah tahun dokter menggaruk-garuk kepala mereka. "Saya menjadi sangat lelah, itu adalah gejala yang terlihat pertama," katanya. "Itu adalah jenis kelelahan yang Anda rasakan saat hamil, dan saya merasakannya terus -menerus."Selain kelelahan, sisi kanan mulutnya juga mulai terbakar, dan dia memiliki masalah dengan telinga dan matanya.

Dokter Gorder mengujinya untuk berbagai lyme yang termasuk penyakit, yang kembali negatif. "Para ahli menyebut Lyme The Great Masquerader karena suka bersembunyi di dalam tubuh," katanya. "Ini seperti bunga yang ditutup untuk jangka waktu tertentu dan saat mekar, Anda merasakan gejalanya. Tapi itu hanya saat mekar penuh saat Anda menguji positif."Sementara penyakit Lyme dapat diobati dengan antibiotik, hingga 20 persen pasien mengalami gejala kronis lama setelah pengobatan awal mereka yang dikenal sebagai sindrom penyakit lyme pasca perawatan.

Selama satu setengah tahun dia mencari diagnosis, Gorder sedang mengerjakan tiga acara TV, tidur siang kapan pun dia bisa, bahkan jika hanya untuk beberapa menit. Dia juga mengalami perceraian dan merawat putrinya yang berusia dua tahun. "Apa yang Lyme ajarkan kepada saya-dan saya yakin ini adalah salah satu alasan saya diberikan Lyme-adalah untuk menciptakan lebih banyak keseimbangan untuk diri saya sendiri," kata Gorder. Dia mengatakan sebelum diagnosisnya, dia telah menjadi tipe orang yang mendorong keras dan memprioritaskan istirahat terakhir. "Saya belajar memperlambat dan tidak merasa bersalah karena melakukannya," kata Gorder. Ini berarti melambat dan jika dia membutuhkan tidur siang, dia akan mengambilnya dan tidak merasa buruk tentang hal itu. Dia berhenti mengangkat tangannya untuk menjadi tuan rumah acara dan mempelopori setiap proyek sukarelawan. Dia mengatakan berolahraga juga membantu gejalanya, jadi dia secara konsisten meluangkan waktu untuk itu, tidak peduli apa lagi yang ada di piringnya.

"Membesarkan anak sebagai ibu tunggal dan dengan penyakit autoimun, Anda tidak bisa melakukannya sendiri."-Genevieve Gorder, Desainer Interior

Ketika datang untuk mengasuh anak, menciptakan keseimbangan yang diperlukan meminta bantuan, sesuatu yang Gorder bilang dia tidak dalam praktik melakukan. "Untungnya, ada banyak ibu hebat di lingkungan saya, dan saya banyak bersandar pada mereka," katanya. "Membesarkan anak sebagai ibu tunggal dan dengan penyakit autoimun, Anda tidak bisa melakukannya sendiri."Meminta bantuan adalah pelajaran besar Khanna mengatakan semua orang tua dengan penyakit kronis harus dipelajari, dan hal lain mereka tidak merasa bersalah karena melakukan. "Jika Anda tidak terbiasa meminta bantuan tetapi perlu, pertama -tama saya akan membuat daftar semua cara Anda membutuhkan bantuan," kata Khanna. Kemudian, tuliskan apa yang menghalangi Anda mendapatkan bantuan itu. Kebanyakan wanita memiliki lebih banyak sumber daya yang tersedia untuk mereka daripada yang mereka sadari, "termasuk orang -orang dalam kehidupan mereka yang bersedia dan benar -benar ingin membantu," katanya. Dia juga mengatakan penting bagi orang tua untuk terhubung dengan orang tua lain yang hidup dengan penyakit kronis, apakah itu melalui kelompok pertemuan lokal atau online, seperti penyembuhan dengan baik dan tetapi Anda tidak terlihat sakit.

Berbagai putaran antibiotik yang kuat membantu mengurangi gejala Lyme Gorder dan dia mulai merasa lebih baik. Kemudian, delapan tahun kemudian, dia didiagnosis menderita penyakit Hashimoto (penyakit autoimun yang menyerang tiroid). "Kali ini, saya tahu bagaimana menjaga diri saya sendiri sambil juga bekerja dan mengasuh anak," kata Gorder. Sekali lagi dia diingatkan pentingnya keseimbangan, memprioritaskan istirahat dan juga bermain. Dia mengatakan bertahan dengan makanan utuh dan mengonsumsi vitamin membantu mengurangi gejalanya tetapi tahu mereka bisa kembali kapan saja. Dia juga menikah lagi tahun lalu, membuat tugas pengasuhan sedikit lebih mudah.

"Saya suka menjadi pengasuh dan saya juga suka bekerja, tetapi sebelum diagnosis saya, saya berusaha keras pada segala hal dan menempatkan diri saya yang terakhir," kata Gorder. "Saya harus menciptakan keseimbangan itu jadi saya punya ruang untuk mencari cara terbaik untuk merawat tubuh saya."

Pengalaman setiap orang tua itu unik, sama seperti pengalaman setiap orang dengan penyakit kronis adalah unik. Tapi ada satu utas yang benar untuk semua orang: "Sebagai masyarakat, kami memiliki harapan tinggi terhadap ibu," kata Khanna. "Kuncinya adalah menunjukkan kepada mereka beberapa belas kasih."

Btw, rata -rata ibu bekerja 98 jam seminggu, jadi semua orang tua bisa menggunakan sedikit bantuan. Dan area lain yang bisa rumit untuk dinavigasi saat mengelola penyakit kronis: berkencan.