Dokter butuh 20 tahun untuk mendiagnosis penyakit lyme saya di mana saya berharap saya tahu selama waktu itu

Lyme, sebuah infeksi yang ditularkan oleh kutu, rumit dan sulit dipahami, dan bahkan dengan kemunculan selebriti baru-baru ini yang membantu mendapatkan perhatiannya, komunitas perawatan kesehatan arus utama tertinggal. Mengingat ada sekitar 300.000 kasus baru setiap tahun di U.S., Kemungkinan banyak dari kita akan bertemu Lyme baik secara pribadi atau melalui seseorang yang kita kenal. Tetapi dengan informasi yang tepat-yang sayangnya saya tidak memiliki kasus penyakit Lyme yang tersembunyi dapat didiagnosis, diobati, dan diatasi.

Di bawah menemukan 7 realitas penyakit lyme yang ingin saya ketahui dalam 2 dekade sebelum diagnosis saya

1. Tidak semua orang mengalami ruam mata banteng

Merah, bulat, dan lebih jarang dari yang Anda kira, ruam mata banteng yang tumbuh di sekitar gigitan kutu adalah tanda-tanda penyakit Lyme. Tetapi saya tidak pernah memilikinya, dan tidak ada yang terinfeksi. Menurut International Lyme dan Associated Diseases Society, kurang dari 20 persen eritema migrans (ruam terkait Lyme) mengambil bentuk mata lembu jantan, dan hanya 30 persen pasien yang ingat pernah menemukan kutu gigitan kutu. Faktanya, beberapa orang yang terinfeksi Lyme mungkin memiliki sedikit, jika ada, gejala di awal.

“Jika mikroba [Lyme] memasuki tubuh dan sistem kekebalan tubuh mengetahuinya dengan baik, itu mungkin tidak menyebabkan banyak reaksi,” kata Bill Rawls, MD, penulis Membuka kunci Lyme yang mengobati kasus penyakitnya sendiri dengan intervensi herbal dan pergeseran gaya hidup. “Banyak mikroba akhirnya menjadi bagian dari kita, dan sistem kekebalan tubuh terus menekannya."Karena sistem kekebalan tubuh yang sehat yang akrab dengan mikroba Lyme dapat menekannya, banyak yang tidak mendapatkan ruam mata banteng atau gejala akut pada awalnya. Ini berkontribusi mengapa banyak orang tidak tahu bahwa mereka memiliki Lyme sampai ada di sistem mereka untuk waktu yang lama.

2. Anda dapat melakukan tes darah tetapi Anda tidak selalu bisa mempercayainya

Tes penyakit Lyme yang efektif masih dalam tahap awal perkembangan. Menurut Lymedisease.org, organisasi penelitian Lyme terkemuka, 20 hingga 30 persen pasien telah menunjukkan negatif palsu dari tes darah yang paling umum digunakan. Untuk titik ini, melihat riwayat gejala dalam hubungannya dengan hasil uji darah (daripada mengambilnya pada nilai nominal) adalah kunci untuk penilaian.

3. Ada banyak jenis pengobatan untuk Lyme

Perawatan yang paling umum terbagi dalam dua kategori: farmasi (seperti antibiotik intravena) dan herbal (seperti racun lebah). Tetapi sebelum masuk ke dalamnya, akan sangat membantu untuk menentukan apakah infeksi Anda akut (baru-baru ini) atau kronis (jangka panjang).

“Jika seseorang sakit akut setelah gigitan kutu, mereka harus diperlakukan dengan antibiotik, paling sering doksisiklin, tidak peduli tes apa pun yang dapat ditunjukkan,” Dr. Kata Rawls. “Ada lebih banyak kemungkinan mikroba daripada tes yang tersedia, jadi tes negatif tidak boleh mengecualikan pengobatan antibiotik."

Tetapi dalam pengalaman saya, karena tidak pernah menemukan gigitan kutu dan kemudian mengembangkan gejala yang parah di kemudian hari, sangat penting bagi saya untuk menemukan dokter medis literasi Lyme (alias, sebuah LLMD). Dari dokter anak, dokter, dokter mata, dan ahli gastroenterologi yang pernah saya lihat, nol menafsirkan sekelompok gejala kronis saya sebagai indikasi penyakit Lyme yang mungkin. Itu adalah LLMD yang akhirnya mendiagnosis dan merawat saya. (Jika Anda mencari perawatan, dua tempat terkemuka untuk menemukan LLMD adalah Lymedisease.Org dan Lyme Internasional dan Masyarakat Penyakit Terkait.)

Untuk memberikan gambaran tentang seperti apa pendekatan farmasi untuk Lyme kronis, inilah perawatan yang saya terima melalui LLMD saya. Selama sekitar 14 bulan, saya mengambil kombinasi antibiotik oral, antimalaria, dan antijamur. Setiap 3 hingga 6 bulan, saya memutar atau menambahkan obat yang berbeda sebagai sarana untuk menekan dan membunuh patogen yang menyinggung. Tetapi setelah berbulan-bulan, saya bisa merasakan obat-obatan membunuh lebih dari sekadar mikroba Lyme, jadi sudah waktunya untuk mengeksplorasi beberapa pilihan perawatan herbal.

Dokter yang berbeda memiliki berbagai metode yang mereka sukai untuk perawatan, tetapi DR. Rawls dengan gigih di Camp Herbal. “Terapi herbal dengan ramuan antimikroba terbukti menjadi solusi terbaik, karena herbal menekan berbagai mikroba siluman, bersama dengan memulihkan fungsi sistem kekebalan tubuh yang normal,” katanya. Herbal telah berperan untuk membangun sistem kekebalan tubuh saya dan mengembalikan hidup saya, tetapi saya juga menemukan obat -obatan untuk membantu.

Tidak peduli pengobatannya, patogen internal dibunuh dalam skala massal membuat tubuh ada sakit dengan peradangan dan bahan beracun. Terapi seperti akupunktur, pijat, psikoterapi, sauna, mandi garam epsom, serta perubahan gaya hidup untuk diet, tidur, dan pekerjaan telah mendukung kemampuan saya untuk mentolerir perawatan tersebut.

4. Lyme kronis adalah masalah sistem kekebalan tubuh

Seorang teman saya yang dulu menderita kronis Lyme benar -benar sakit dengan penyakit Lyme tepat pada saat semua hal lain dalam hidup mereka berantakan. Itu terjadi pada saya dengan cara yang sama. Sementara saya telah secara konsisten, bahkan jika fungsional, sakit selama bertahun -tahun, hanya butuh beberapa bulan satu musim panas untuk gejala Lyme saya untuk di luar kendali. Nenek saya meninggal, ibu saya sakit, saya dipecat dari pekerjaan, dan saya secara finansial mendukung diri sendiri dan pacar saya di New York City. Mengapa Lyme suka muncul tepat ketika semua omong kosong memukul kipas sekaligus?

Itu bukan kebetulan. Sistem kekebalan tubuh saya sudah cukup kuat sampai saat itu untuk menjaga infeksi sebagian besar di teluk, tetapi ketika saya dihadapkan dengan tekanan keuangan, perselisihan hubungan, bahan kimia kota, dan kesedihan, terlalu banyak untuk ditangani tubuh saya untuk ditangani tubuh saya. “Ini adalah keadaan disfungsi kekebalan kronis, di mana sistem kekebalan tubuh tidak dapat lagi mengandung patogen oportunistik dalam tubuh,” Dr. Rawls mengatakan tentang proses ini. “Orang yang berhubungan dengan penyakit lyme kronis biasanya tidak ingat gigitan kutu atau tidak sakit pada saat gigitan. Sebaliknya, mereka menjadi sakit kronis setelah badai yang sempurna dari faktor stres berkumpul untuk mengganggu fungsi sistem kekebalan tubuh secara kronis."

Dengan kata lain, ketika sistem kekebalan tubuh saya kewalahan, itu tidak hanya membiarkan mikroba Lyme berjalan bebas; itu tidak bisa lagi menekan patogen lain yang sebelumnya ditemui dan terkandung.

5. Lyme membawa teman

“Tidak jarang orang mendapatkan beberapa infeksi dari gigitan kutu,” kata Dr. Rawls, merujuk pada co-infection. Selain patogen yang diambil dalam kehidupan sehari-hari yang tetap ditekan dalam sistem kekebalan tubuh kita, Lyme dapat membawa beberapa karakter mikroskopis lainnya. Kutu dapat membawa beberapa mikroba menular selain Lyme, termasuk Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia, dan banyak lagi.

Masing-masing mikroba ini memiliki serangkaian gejala dan kompleksitasnya sendiri, tetapi banyak yang merespons obat dan rempah-rempah yang sama yang digunakan untuk mengobati Lyme-an yang sering jauh lebih rumit dan berlapis daripada penyakit mikroba tunggal.

6. Menjadi baik lebih baik daripada disembuhkan

Setiap orang dengan penyakit parah berharap untuk disembuhkan. Segera setelah saya belajar tentang organisme Lyme di dalam diri saya yang membuat saya sakit, saya mencurahkan seluruh energi saya untuk menghilangkannya. Saya menelan obat saya dengan cermat, berhenti makan semua gula dan karbohidrat (yang memberi makan lyme), dan masih, di suatu tempat di sepanjang jalan, tekad saya goyah dan tujuan saya bergeser. Saya merasa sangat sakit dari lyme dan obat -obatan sehingga saya berhenti peduli apakah penyakit itu akan menjadi bagian dari diri saya selamanya dan malah fokus pada perasaan yang lebih baik.

Saya merasa sangat sakit dari lyme dan obat -obatan sehingga saya berhenti peduli apakah penyakit itu akan menjadi bagian dari diri saya selamanya dan malah fokus pada perasaan yang lebih baik.

Debat berlanjut di komunitas Lyme tentang apakah Lyme kronis dapat disembuhkan (artinya semua mikroba Lyme hilang dari tubuh selamanya). Saya tidak memiliki keahlian atau pengalaman untuk mengatakan dengan pasti, tetapi tentu saja merasa lebih membantu untuk fokus mengurangi gejala saya dan meningkatkan energi saya daripada menjadi bebas dari mikroba Lyme selama sisa hidup saya.

Dr. Rawls juga menganggap kualitas hidup menjadi kritis dalam perawatannya. Dia bertanya, “Bagaimana kita mendekati tingkat kehidupan yang kita bebas gejala, dan berapa lama kita bisa melanjutkannya? Apakah ada yang namanya memiliki umur panjang, tetapi umur panjang yang bebas gejala dan bebas narkoba, atau penggunaan narkoba minimal?“Dia menjawab pertanyaan yang berorientasi pada tujuan ini dengan berfokus pada lima faktor yang mempengaruhi tubuh: makanan, racun lingkungan, stres emosional kronis, faktor fisik, dan kemudian mikroba. “Fondasi restoratif adalah diet, modifikasi stres, mendapatkan gerakan yang cukup untuk menghasilkan endorfin, dan memulihkan fungsi sistem kekebalan tubuh,” katanya. Perubahan gaya hidup ditambah dengan pengobatan memungkinkan banyak pasien Lyme kronis untuk menekan dan mengurangi mikroba lyme mereka sambil memperkuat sistem kekebalan tubuh mereka.

Saya belum sampai di sana, tetapi menggeser tujuan saya dari "disembuhkan" menjadi "merasa baik, berbadan sehat, dan bebas gejala" telah memberi saya perspektif dan tujuan yang dapat saya ikuti setiap hari setiap hari.

7. Mendidik dan mengadvokasi untuk diri sendiri adalah hal terbaik yang dapat Anda lakukan

Seharusnya tidak memakan waktu 20 tahun untuk menemukan diagnosis dan pengobatan untuk penyakit Lyme saya. Menguji kegagalan dan dokter yang salah tidak membantu, tetapi hal terburuk yang saya lakukan adalah tidak percaya atau percaya diri. Saya berharap saya telah mengamati gejala saya alih -alih mengabaikannya. Saya berharap dokter anak saya mendengarkan saya. Dan ketika dia tidak melakukannya, saya berharap saya telah memberi tahu dokter lain. Setelah berbicara dengan pasien di seluruh negeri dan dunia di media sosial, saya tahu bahwa sayangnya, "terlalu rumit untuk diobati" atau "tidak bertahan lebih dari enam minggu" adalah refrain umum tentang penyakit Lyme. Hal terbaik yang dapat dilakukan pasien adalah menginformasikan diri mereka sendiri.

Inilah kisah dokter hewan Angkatan Laut yang dua cedera otaknya membutuhkan waktu 13 tahun untuk mendiagnosis. Dan penelitian ini menunjukkan mengapa nyeri wanita begitu banyak diabaikan.