Saya menggunakan hydroxychloroquine untuk gangguan autoimun-tetapi Anda tidak boleh mengambilnya untuk covid-19

Tapi itu bukan akhir dari itu. Pada hari Senin, Trump mengumumkan bahwa ia telah menganggap hidroksifloroquine sebagai tindakan pencegahan, meskipun ia mengatakan tesnya untuk coronavirus telah kembali negatif. "Yang bisa saya katakan sejauh ini saya sepertinya baik -baik saja," kata Trump, lapor Waktu New York. “Apa yang harus Anda rugi?"

Pejabat kesehatan medis dan masyarakat sekali lagi dengan cepat menunjukkan bahwa uji klinis hydroxychloroquine baru-baru ini untuk mengobati COVID-19 belum menunjukkan manfaat yang jelas, dan pada kenyataannya, orang yang terinfeksi COVID-19 mungkin memiliki banyak hal untuk kehilangan jika mereka mengambil malaria obat tanpa rekomendasi dari dokter mereka.

Pernyataan Trump, Steven E. Nissen, MD, Kepala Pejabat Akademik Miller Family Heart, Vascular & Thoracic Institute di Klinik Cleveland, mengatakan kepada The Waktu, “Kekhawatiran saya adalah bahwa publik ... percaya bahwa minum obat ini untuk mencegah infeksi Covid-19 tanpa bahaya. Faktanya, ada bahaya serius." Waktu Juga melaporkan Eric Topol, MD, seorang ahli jantung dan direktur Institut Translational Scripps Research di La Jolla, California, mengatakan itu adalah "ide yang sangat buruk" untuk mengambil hidroksychloroquine sebagai obat pencegahan, mengutip risiko arritmia yang berpotensi fatal yang terkait dengan fatal yang berpotensi fatal yang terkait dengan fatal yang berpotensi fatal yang berpotensi fatal yang berpotensi fatal dengan menggunakan obat tersebut. "Itu bisa terjadi pada siapa pun," katanya. Sebuah studi observasional besar tentang penggunaan hidroksychloroquine dan chloroquine yang diterbitkan dalam jurnal Itu Lanset Pada 22 Mei tampaknya mendukung kekhawatiran ini, menemukan, "masing-masing rejimen obat ini dikaitkan dengan penurunan kelangsungan hidup di rumah sakit dan peningkatan frekuensi aritmia ventrikel ketika digunakan untuk pengobatan COVID-19."

Sebagai seseorang yang telah menggunakan hidroksiflorokuin selama 16 bulan, peringatan "bahaya serius" dan kondisi jantung yang fatal dari dokter dengan kredensial mewah membuat minat dan perhatian saya. Sangat jelas bahwa minum obat untuk covid-19-baik sebagai pengobatan atau tindakan pencegahan-jauh dari yang direkomendasikan oleh dokter, tetapi harus * saya khawatir? Saya memanggil rheumatologist saya untuk bertanya.

Apa efek samping standar dari hidroksychloroquine?

Dokter saya sayangnya tidak membalas telepon saya dengan tenggat waktu. Tapi saya bisa mengambil waktu dengan h. Michael Belmont, MD, A Rheumatologist di NYU Langone Health dan co-direktur Lupus Center rumah sakit.

Pertama, dia memberi tahu saya, hydroxychloroquine tidak dianggap berisiko atau kontroversial untuk pasien yang didiagnosis dengan lupus atau artritis inflamasi. “Semua pasien dengan lupus sistemik harus menggunakan hidroksychloroquine kecuali mereka memiliki kontraindikasi absolut,” kata Dr. Belmont. “Dua ratus ribu orang Amerika dengan lupus [didiagnosis setiap tahun]; 80 hingga 90 persen harus minum obat."Ini karena ini adalah" obat latar, "katanya. Ini memiliki kemampuan untuk mengurangi masalah rematik dan kulit yang terkait dengan lupus; Satu studi menunjukkan mengurangi angka kematian bagi mereka yang mengambilnya; dan "memiliki sifat aditif dengan obat lain."(Untuk apa nilainya, hydroxychloroquine lebih jarang digunakan untuk mengobati artritis-in sekitar 10 persen kasus, DR. Belmont mengatakan-tapi itu karena itu adalah obat yang lebih "sederhana", dan obat tambahan sering diperlukan untuk mengekang gejala.)

“Dua ratus ribu orang Amerika didiagnosis menderita lupus [setiap tahun]; 80 hingga 90 persen harus di hydroxychloroquine." -H. Michael Belmont, MD

Tapi bahkan diam, sebelum memulai kursus percobaan, DR. Belmont membahas risiko dan efek samping dengan pasien lupusnya. “Ini berbagi keputusan. Sebagai seorang dokter, Anda menjelaskan mengapa Anda berpikir pasien harus mencoba obat dan Anda menyebutkan efek samping yang paling umum dan paling parah, ”katanya. “Tapi 'paling umum' masih berarti mereka langka."Betapa jarang kita bicara? “Saya telah memberikan hydroxychloroquine kepada sekitar 40.000 wanita dalam 35 tahun [menurut Lupus Foundation of America, 90 persen orang yang hidup dengan lupus adalah wanita]. Tapi mari kita ambil 100 sebagai contoh. Lima tahun setelah mereka mulai, 90 hingga 95 dari 100 masih sedang dalam pengobatan karena tidak ada dari mereka yang mengalami intoleransi atau reaksi serius, ”katanya.

Untuk Hydroxychloroquine, diskusi tentang efek samping ini mencakup kemungkinan reaksi alergi (di mana titik DR. Belmont akan merekomendasikan pasiennya berhenti minum obat karena bisa berkembang menjadi sesuatu yang lebih parah), ruam kulit, gangguan pencernaan, dan penglihatan kekaburan sementara. Efek yang lebih parah dan bahkan lebih langka termasuk makulopati retina (atau masalah yang terkait dengan makula mata) setelah bertahun-tahun digunakan, atau, lebih jarang, masalah jantung. Pertimbangan terakhir ini, katanya, adalah tambahan baru untuk percakapan. “Dalam jangka pendek, masalah hidroksychloroquine ini yang mempengaruhi sistem listrik jantung dengan cara yang dapat menyebabkan aritmia tidak benar -benar menjadi masalah pada pasien lupus. Hingga epidemi covid ini, saya tidak benar -benar menyebutkannya [untuk pasien] karena itu benar -benar bukan masalah yang relevan secara klinis."

Ini trek dengan pengalaman saya sendiri: Dokter saya mengatakan saya perlu mendapatkan pemeriksaan mata awal sebelum mulai mengambil hidroksychloroquine dan kemudian menjadwalkan janji temu tahunan dengan dokter mata untuk memantau tanda -tanda degenerasi makula makula. Tapi itu adalah bendera merah potensial terbesar yang dikibarkannya; Untuk ingatan saya, kami tidak membahas masalah hati sama sekali. Dan sampai saat ini, saya belum mengalami efek samping dari minum obat.

Tetapi hanya karena hydroxychloroquine aman digunakan untuk tujuan yang disetujui FDA tidak berarti populasi umum harus meminta dokter mereka untuk resep “untuk berjaga-jaga."

Pentingnya uji klinis

Dr. Belmont mengangkat dua bidang utama yang menjadi perhatian mengenai pendekatan angkuh Trump untuk menggunakan narkoba karena alasan yang tidak terbukti. Yang pertama adalah bahwa, tanpa uji klinis yang tepat, menjadi tidak mungkin untuk menilai kemanjuran dan risiko pengobatan.

“Sebagai seorang ilmuwan dokter, saya pikir ada cukup informasi dan data untuk membantah studi hidroksychloroquine dalam tiga pengaturan: PrEP (pra-paparan profilaksis, atau tindakan yang diambil untuk mencegah penyakit sebelum paparan), PEP (profilaksis pasca pajanan) , dan perawatan aktif, ”Dr. Belmont berkata. “Tapi Anda hanya harus melakukannya di uji coba institutional review dewan (IRB) yang disetujui. Ini adalah pengaturan formal di mana Anda memiliki kelompok perawatan aktif, Anda memiliki kelompok kontrol, dan Anda memberikan kesempatan untuk menganalisis data untuk menjawab hipotesis tertentu. Jika Anda [menggunakan obat] tidak ada uji klinis, Anda tidak benar -benar memiliki kesempatan untuk, dengan cara yang terorganisir dan sistematis, mendapatkan data, dan itu bisa membawa Anda ke kesimpulan yang salah di kedua arah apa pun."

Masalah lain yang tidak kecil yang muncul jika Anda melewatkan fase uji klinis pengujian pengobatan baru adalah keamanan. “Ketika Anda melakukan uji klinis, ada kewajiban peneliti prinsip dan semua pihak lain yang masuk ke studi untuk memantau dengan cermat untuk efek samping, toksisitas, dan risiko,” DR. Belmont berkata. “Anda diharuskan melaporkan apa yang disebut 'Efek samping yang muncul-muncul.'Selama masa percobaan, jika ada efek buruk yang muncul, Anda harus melaporkannya."

Dr. Kekhawatiran kedua Belmont adalah satu yang dibagikan oleh banyak orang saat ini menggunakan hydroxychloroquine (termasuk perusahaan sekarang).

Penggunaan hydroxychloroquine secara luas untuk covid-19 dapat menyebabkan kekurangan obat

“Penggunaan hydroxychloroquine yang tak mau pasien radang sendi, ”kata Dr. Belmont.

Kami sudah melihat kekurangan sementara hydoxychloroquine pada bulan Maret, DR. Belmont mengkonfirmasi, sampai beberapa negara mengeluarkan perintah eksekutif yang melarang apoteker dari memberikannya kepada siapa pun yang tidak terlibat dalam uji klinis atau yang dokternya membuktikan obat itu diperintahkan untuk lupus atau radang sendi radang. Ketika hasil persidangan awal terbukti kurang menjanjikan dari yang diharapkan, minat umum pada obat itu berkurang, tetapi DR. Belmont mengatakan bahwa pengumuman Trump minggu ini dapat menyebabkan pengabaian lagi pada obat.

Annie (yang meminta saya menahan nama belakangnya untuk melindungi privasinya), 31, didiagnosis dengan kondisi autoimun sindrom Sjogren ketika dia masih mahasiswa pascasarjana berusia 23 tahun. Dia diresepkan Plaquenil (versi bermerek Hydroxychloroquine) hampir segera. Dan, bertentangan dengan pengalaman saya, dia bilang dia segera mulai mengalami efek samping yang tidak diinginkan, termasuk rambut rontok, kelelahan, masalah perut, dan kelemahan umum. “Rasanya butuh upaya untuk mengangkat kaki saya untuk bergerak; berjalan melintasi ruangan terasa seperti membawa kantong pasir, ”katanya.

Setelah tujuh orang berukuran berat dari efek samping negatif obat terhadap gejala penyakit (yang juga dapat mencakup rambut rontok dan kelelahan), Annie memutuskan untuk berhenti mengambil plaquenil. Dia sudah lepas dari obat-obatan selama berbulan-bulan sekarang, tetapi bahkan, dia mengatakan berita tentang dukungan Trump terhadap obat untuk Covid-19 mengirimnya ke dalam spiral kecemasan.

"Ketika saya mulai mendengar tentang semua kekurangan dan bagaimana orang tidak bisa mendapatkan resep mereka, saya mulai panik."-Nie, pasien sindrom Sjogren

“Pikiran pertama saya ketika saya mendengar hidroksychloroquine berpotensi digunakan untuk mengobati covid-19 adalah bahwa itu akan sangat menarik jika mereka menemukan perawatan yang berhasil,” kata Annie. “Tetapi ketika saya mulai mendengar tentang semua kekurangan dan bagaimana orang tidak bisa mendapatkan resep mereka, saya mulai panik. Meskipun saya tidak pernah minum obat, saya seperti, 'Haruskah saya menelepon dokter saya dan meminta dia menulis resep supaya saya bisa memilikinya jika saya memiliki suar? Bagaimana jika saya benar -benar membutuhkannya?'Itu membuatku sedikit gugup."

Reaksi Annie akrab bagi saya ketika saya mendengar berita tentang kekurangan hidroksychloroquine pada bulan Maret, saya mengisi ulang resep saya lebih cepat daripada yang saya butuhkan, hanya untuk memastikan saya memiliki cukup cukup jika pil lebih sulit ditemukan. Lihat saja betapa sulitnya mendapatkan kertas toilet! saya pikir. Dan saya tidak bisa memesan obat saya dalam jumlah besar dari TotalRestroom.com.

Saat panik Annie surut, dia menemukan gelombang perasaan baru menggantikannya. “Sulit untuk mengatakan,” katanya padaku. Tapi apa yang dia gambarkan sangat mirip dengan kekecewaan di presiden kita dan di negara kita. “Sungguh mengecewakan bagaimana orang benar -benar mengabaikan manusia lain yang membutuhkan obat untuk bertahan hidup. Mereka membutuhkannya untuk benar -benar hidup, dan orang -orang ini menyimpannya karena, 'mengapa tidak?'Ini sangat egois, ”katanya.

Sebelum saya menutup telepon dengan Annie, saya bertanya apakah dia memiliki sesuatu yang ingin dia tambahkan pada topik. “Tidak ada seorang pun di tempat kerja saya yang tahu spesifik dari situasi medis saya,” katanya. “Mereka tahu bahwa saya memiliki banyak janji dokter dan saya kehilangan waktu untuk berbagai prosedur, tetapi mereka tidak tahu tentang obat apa yang saya minum."Pada awalnya, sepertinya non-sequitur. Sampai saya menyadari, inilah intinya, inti dari masalah ini. “Orang tidak menyadari berapa banyak orang yang terpengaruh oleh kondisi autoimun, berapa banyak orang yang membutuhkan obat ini, seberapa luas konsekuensinya,” katanya.

Kita mungkin tidak akan pernah sepenuhnya mengetahui dampak penuh dari rumah kita yang tinggal di rumah, mengenakan topeng, menghemat obat bagi mereka yang benar-benar membutuhkannya dalam mencegah skenario terburuk. Tetapi kita tahu bahwa mengutamakan diri kita terlebih dahulu, menempatkan keinginan dan keinginan kita atas kebutuhan orang lain, adalah cara tercepat untuk memastikan kematian kolektif kita.

Artikel ini diperbarui pada 22 Mei untuk memasukkan temuan studi observasional besar tentang penggunaan hidroksychloroquine pada pasien COVID-19.